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本文核心关键词：透析婆婆丈夫
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核心提示：透析室中，耿沛芳握着丈夫和婆婆的手，泪如雨下。记者白雪摄徐州市肿瘤医院透析室两张相邻的病床上，一边躺着70岁的婆婆，一边躺着42岁的丈夫，耿沛芳坐在两个亲人中间，握住他们瘦弱的手，看着他们灰暗的脸色，泪水像断了线的珠子一样扑簌簌往下掉。像这样的日子，耿沛芳坚强地挺过了五年，每天不仅要照顾好患有尿毒症的婆婆和丈夫，还要带好11岁的女儿，她没有放弃，也没有抱怨。
透析室中，耿沛芳握着丈夫和婆婆的手，泪如雨下。记者白雪摄徐州市肿瘤医院透析室两张相邻的病床上，一边躺着70岁的婆婆，一边躺着42岁的丈夫，耿沛芳坐在两个亲人中间，握住他们瘦弱的手，看着他们灰暗的脸色，泪水像断了线的珠子一样扑簌簌往下掉。像这样的日子，耿沛芳坚强地挺过了五年，每天不仅要照顾好患有尿毒症的婆婆和丈夫，还要带好11岁的女儿，她没有放弃，也没有抱怨。这个月初，她的家庭被评为第四届徐州“最美家庭”，并对耿沛芳做出了这样的评价：不离不弃、不怨不艾，以母女之情、夫妻之爱坚守生活。步行带着婆婆和丈夫去透析凌晨4点多钟，家住惠工小区的耿沛芳就起了床，洗衣服、收拾房间做早饭，然后送孩子上学。早上8点再跟公公一起将婆婆和丈夫送往徐州市肿瘤医院透析室。他们没有私家车，坐公交车也不方便，只能靠步行，行动不便的婆婆坐在轮椅上。4个人，1.5公里的距离，他们要走半个小时。到医院将两个病人安排在透析室，让公公在门口等着，耿沛芳又匆忙赶回家做饭。他们居住的是狭小的一室一厅，公婆在二楼租了一套房，耿沛芳夫妻俩带着孩子住在6楼。二楼当然不如一楼方便轮椅上下，但一楼租金要比二楼贵300元，他们必须要省下钱来看病。昨天的午饭，耿沛芳做的是凉拌苋菜、煮毛豆和南瓜烧鸡。尿毒症病人忌口特别多，但又要保证营养，而他们家的条件也不是想吃啥就能吃啥，所以耿沛芳做每顿饭都要精心准备并精打细算。10点左右，做完午饭的耿沛芳又赶到了医院，面带灰色的婆婆和丈夫躺在床上似睡非睡，她悄悄握住这两位亲人的手，泪如雨下。她知道，做完透析后他们会连饭都不想吃，总是想吐，夜里也是浑身疼，睡不着觉。如此沉重而艰难的日子，耿沛芳就这样坚持了5年，不能出去工作，更不能像同龄人那样逛商场或者带孩子出去玩。她说，自从婆婆和丈夫相继病倒后，她就感觉天像塌了一样，而且不知道什么时候是个头。耿沛芳精心为家人准备饭菜。冰箱里放着常用的药。丈夫患尿毒症后被单位解聘12年前耿沛芳与丈夫侯晓炎结婚的时候，侯晓炎还是个高大健康的小伙子，体重170多斤，壮得像头牛。第二年他们就生了一个可爱的女儿，耿沛芳不再做她的理发工作，专门在家带孩子，侯晓炎在外企上班，收入不错，一家三口生活很幸福。“在女儿上小学之前，我们的日子都很美满，周末也像很多家庭一样带孩子逛游乐园吃肯德基。”耿沛芳说，丈夫在10年前的单位体检中就查出了肾炎，一直吃药，好在单位还很照顾他。但就在五六年前，丈夫的病情开始恶化，转为尿毒症，一家人的正常生活彻底被打乱了。耿沛芳特地找到了丈夫的单位，恳求领导不要解聘他，因为家里已经有了一个患尿毒症的婆婆。领导答应得好好的，但丈夫经常透析无法正常上班后，单位还是将他辞退了。母子俩相继患上尿毒症，对于任何一个家庭来说都是一个沉重的打击，耿沛芳说，婆婆是肾炎一二十年后才转为尿毒症的，没想到丈夫只过了五六年后就成了尿毒症患者，医生说这并不是遗传。现在婆婆病情更重一些，每周一三五七都要透析，丈夫是每周一三五透析三次。一家五口人都靠公公婆婆的退休金生活，虽然母子俩都是职工医保，但每月仅透析和药费还是要两三千元(报销后)。而且公公和婆婆还是糖尿病患者，公公每顿饭前都要打胰岛素。“公婆以前住在大黄山，都是坐公交车来徐州透析，公公因为要照顾婆婆，在车上摔倒过两次，脸上的皮都被蹭破了，我们实在不放心，就在这里租了房子给他们住，在一起也方便照顾。”耿沛芳说，婆婆被病魔折磨得腰都直不起来，弯得都快杵到地上了，而且有点老年痴呆，有时刚吃完饭还说自己没吃。耿沛芳每次都耐心地哄着她，推她出去散散步，陪她聊聊天。每天晚上还要给她洗澡、剪指甲。侯晓炎也被尿毒症折磨得常常彻夜难眠，夜里睡不着觉，浑身疼。耿沛芳在一个小锤子外面缝了软布，哪里疼就给他敲哪里，有时候还给他按摩，让他舒服些。夫妻俩都想找份工作补贴家用因为公公婆婆都有退休金，失业在家的耿沛芳夫妻不符合申请低保的条件。为了补贴家用，耿沛芳摆过地摊。“我每天都看招聘启事，但没有适合我的工作，每周一三五我都要带他们去透析，我自己腰椎间盘突出不能出重力，想找点事情做太难了。”耿沛芳说着说着又流下了眼泪。侯晓炎看到妻子那么辛苦，更想帮妻子分担。虽然身患重病，他还是想出去工作。前不久，有人介绍他到一家市场做夜间保安，说是就值个夜班，不辛苦，也不耽误他透析。侯晓炎就去了。没想到他的任务是每天夜里爬18层楼，挨层挨户查看商户的门关好没有，而且一夜要打好几次卡，证明自己没有偷懒睡觉。干了几天后他就觉得身体吃不消，但因为干不满一个月就拿不到工资，他硬是咬着牙坚持了一个月，拿到了1800元钱的报酬。父母的难处女儿看在眼里，但她毕竟还是个11岁的孩子，偷偷告诉妈妈说自己想学古筝想上辅导班，想参加暑期夏令营。“古筝、辅导班这些都是要交钱的，我们想都不敢想。这学期夏令营的钱是300多元，但我们实在拿不出来，女儿说要跟爷爷要，也被我阻止了。”耿沛芳曾经哭着抱着孩子说：“爸爸妈妈都不能赚钱，我们快养不起你了。”耿沛芳现在最大的愿望就是能和丈夫找到不耽误透析的工作，丈夫可以在单位值个体力消耗不大的夜班，她上个时间自由些的白班。如果您愿意帮帮这个苦难的家庭？请拨打晚报热线。文/记者吴云命运有多不公平我们就应该有多坚强-记者手记这几天采访的心情大起大落。周日，跟随一群花友探访了一座座美丽的私家花园，那些蓬勃旺盛的植物尽情展示着生命的奇迹，令人惊艳而又无限神往，而那些身着华服、气若幽兰的花友们，更让人感受到生活的美好。周一上午，得知睢宁古邳一家四口在午睡时被不明大火烧伤，34岁的爸爸张北京与妈妈醒来后第一反应就是护住10岁和9岁的两个女儿，结果原本就左腿残疾的爸爸烧伤最重，生命危在旦夕。62岁的孩子爷爷一个人在病房里照顾着四位亲人。看到这位瘦弱的老人抱着前来探望的亲人痛哭的那一刻，记者的眼泪也奔涌而出。那份哀伤还未曾淡去的时候，当天下午又采访到了一群热爱旅游的大叔大婶，他们把退休生活安排得有滋有味，比年轻人还要会玩。在爱琴海边跳《四小天鹅》，到土耳其乘坐热气球，在夏威夷与当地人共跳草裙舞。他们希望趁身体还好的时候，带着爱人和朋友，穿上最漂亮的衣服游遍全球。从大叔大婶身上感受的幸福与活力太过强烈，甚至让我感觉仿佛上午看到的悲剧并未真实地发生过一样。周二下午，张北京走了。生命最后一刻，老父亲不希望他死在医院，将他带回了已被烧成废墟的家。中年丧妻、晚年丧子，人生的两大悲剧都需要这个老人独自承受。得到这一消息，记者唯有一声叹息。只想起张北京的主治医生黄主任的话：“意外烧伤这样的悲剧，大部分都发生在生活比较贫困的家庭中。”周三上午，采访对像是中年女子耿沛芳，她的婆婆与丈夫不幸先后患上尿毒症，她每周一三五都要带着这两位亲人到医院透析。她却不离不弃、不怨不艾，以婆媳之情、夫妻之爱坚守生活。在透析室，丈夫侯晓炎说：“这个家就靠她一个人撑着，她太辛苦了，但从来都没有一句怨言。我希望能找一份工作，减轻她的负担。”耿沛芳握着婆婆和丈夫的手，泪如雨下。透析室里密密麻麻的床位上躺满了尿毒症患者，每个人都面色灰暗沉默不语，脸上写着各种不幸。记者环视一周，心情无比沉重。这就是生活的真相吧，有悲有喜，有起有落，有人生来锦衣玉食，有人却为了生存苦苦挣扎。平安健康已经是最最值得珍惜的幸福。我更想说的是，命运有多不公平，我们就应该有多坚强。何况，更多人锦衣玉食的背后，其实是你看不到的种种努力。我很喜欢去年采访的新沂患卵巢癌女孩张白在《枕边书》中写的这样一句话：“命运是个不耐烦的监考老师，它一再督促我早点交卷。可我不，我会死皮赖脸地撑到最后一刻。”
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来源：新京报
　　希望有一天，无论有多少个郑艳良或冯炯，他们不用再默默等待死亡，或等待幸运之神的垂青。　　10月18日，17岁的贵州尿毒症少年冯炯进京整整一个月了。30天以来，他千里进京求生一事被《新京报》报道后，收到了55万余元的捐款，还见到了曾因没钱给他治病而拒接电话的母亲。　　10月14日，路米由通过了供肾体检，可以为儿子捐肾了。尽管她曾因种种原因反悔，却最终被好心人劝下，还是决定救儿子的命。现在就备齐材料供医院伦理委员会审批，通过后便可安排肾移植手术。　　目前来看，冯炯的命大概算是救下了，这个揣着几百块就敢进京的少年也算是一个“奇迹”了，他运气够好，遇到了自觉无法对他撒手不管的林阿姨。　　可他若运气不好呢？　　放生　　9月27日晚上，我被林阿姨电话里一连串的“惨透了”引到了中日友好医院抢救室，那是我第一次看到这个少年。　　他的脸肿得很厉害，颧骨很高，脸颊两侧的肉向外鼓起，精神也显得有点恍惚，身上插了五六根管子，虽然坐着，身体却下意识地前后晃动。　　真挺惨的。但我更关注坐在他床边的冯爷爷。　　这位老人骨瘦如柴，穿着一件蓝得发白的上衣，背有点佝偻，眼白都是浑黄的颜色，透着迷茫，和些许不安。　　冯爷爷说话口音很重，沟通很困难，只能大概明白他家里很穷，自己腿有毛病干不了重活，治不起孙子的病。　　对自己的经历，冯炯有很多不确定、说不清、记不得的地方，有时他也让爷爷帮着他回忆，爷爷总能说出阴历的月份。　　但冯爷爷知道孙子跑了之后，却没找过他。后来我才听说，这是一种类似“放生”的观念―反正在家也活不好，不如到外面试试，没准能博得一线生机。　　我问冯炯为什么来北京，他说他想捐器官，想去看看天安门和毛主席纪念堂。后来，他还要求林阿姨给他交话费，再找个房子给他住。　　这个病重的孩子，他似乎太明白自己要什么。　　走哪儿算哪儿　　28日我见了冯炯两次。一次是下午，他正接受透析睡在病床上，脸色苍白，腿不时屈起或者放下，像是无处安放，后来他跟我说透析的时候浑身疼得厉害，“睡着了也疼”。　　另一次是晚上，十点多。冯炯被挪出了抢救室，躺在急诊楼大门入口处的通道病床上，还是不爱说话。“你知不知道林阿姨特别想帮你。”我问。他顿了一会儿，说知道。　　之后的一问一答就像挤牙膏，我终于弄清了他的人生轨道―父亲早逝，母亲远走，无人看管，年幼流浪，无钱治病，数次做瘘失败&&　　原来他从没想过活着回贵州，所以才会有捐器官、看天安门等打算。　　第一次离开中日友好医院前，他曾去医院对面的肯德基大吃过几顿，让医护人员觉得这个孩子很不懂事。我问他为什么，“我想着反正要死了，就大吃特吃吧。”他说。　　幸好他遇到承诺管他到底的林阿姨，但他却不愿谈及对林阿姨的感谢。“我知道我这个病只能害人帮不了人。”他说，就连他自己，也只能“走哪儿算哪儿”。　　两个笑容　　10月9日上午，冯炯转院前，已经能坐在抢救室外通道的马扎上，与同病房的老人聊天，显得很平静。　　去武警总医院的路上，林阿姨和贵州同乡会的黄先生还在担心冯母配型失败，冯炯却很乐观。“大难不死，必有后福。”他说。　　当天下午4点多，冯母赶到，正巧赶上冯炯跟医生聊完病情回病房。　　母子初见是意料之中的剑拔弩张，冯炯气得拧着眉毛，在病房里暴走，最后重重地坐在了病床上。　　“你妈妈都来给你捐肾了，你还不见她？”我问。　　“不见！她来做什么？我不需要她！”冯炯最气母亲的一是不接自己电话，二是把妹妹弄丢了，他说自己都不知道该怎样对待母亲。　　但冯母就平静得多，她说儿子脾气大，但发过火了自己也会后悔，自己知道怎么管儿子。　　我下午六点多离开病房时，冯炯正蹲在地上，将两只胳膊支在离电视最近的病床上换台，告别时一直黑脸示人的他冲我笑了，“姐姐你什么时候再来看我？”　　那是他第二次冲我笑，第一次是两个小时前，我站着听医生询问他病情时，他在间隙转头对我笑了，问“姐姐你站着累不累？”　　他笑起来很好看，也很温暖，就好像他脸上那层万年不化的坚冰突然变成了暖阳，笑得我心里一阵暖流经过。　　就是这两个笑容让我相信，这个咄咄逼问生母、在病房内因疼痛大哭大闹、有时说话没谱显得顽劣的孩子，只是选择了一种激烈的方式保护自己。　　因为从没人教给他怎样应对这个世界；因为他得了个治不起的病，想活也只能为死后盘算；因为在他看来唯一能救命的母亲只说没钱，不接电话&&　　而这些都不是他的错。　　血浓于水　　10月16日，听说冯母反悔，不给冯炯捐肾了。　　我下午赶到医院见到冯母，她最初不愿讲反悔的事，“都是我的错，你们别不高兴。”冯母其实担心的是钱的问题―怕冯炯的病复发后没钱治，怕自己少了个肾干不了活，母子俩过不下去。　　而她最终决定捐肾，也是因为好心人作出承诺，会帮忙找工作、上保险等。　　冯炯几乎是中午刚透析完回病房就知道发生了什么，却一直表现得轻松得令人难以置信。　　他给我的理由是，不想再把母亲“逼”跑了。那天他还显得有些黏人，我和冯母在病房外说话，他拉开门，也希望能加入进来。　　后来冯炯躺在病床上，讲他教冯母认字的事情，刚说两句冯母就摆手说自己年纪大了认不全了。“不是因为年纪大，是想的事太多。”冯炯拉长了尾音，笑着揶揄妈妈。冯母也笑了。　　这是个很温馨的场景，但我当时不太能理解为什么冯炯看得那么开。我的摄影搭档告诉我，14日晚上，配型结果刚刚出来那天她去拍照时，看到冯炯一个人在病房着急，因为冯母出门给手机买充值卡后，一个多小时未归，手机还扔在了病房里。　　“冯炯特别着急，反复要跟我一起出去找。”摄影搭档说，那时她看到了一个担心母亲的儿子。　　于是我明白，这不过是血浓于水。　　幸运眷顾不了每个人　　下周，等待冯炯肾移植手术所需的伦理审核材料审核通过后，他的肾移植手术就指日可待了。他是个幸运儿。　　有网友曾就冯炯的事情调侃说，不如移民去俄罗斯，可以享受免费医疗。　　没错，冯炯足够幸运，遇到了林阿姨，遇到了媒体，遇到了为他凑齐55万的诸多好心人，所以他能活下来。　　但不是每一个患有尿毒症、白血病、胆道闭锁等需要大笔资金治疗的人都和他一样幸运。　　我只希望，在我们看不见的地方，无论有多少个冯炯或郑艳良，终有一天，他们不用再这样默默等待死亡，或等待幸运之神的垂青。　　黄颖（新京报社会新闻部记者，发表“尿毒症少年千里进京求医”系列报道）
(责任编辑：UN628)
原标题：尿毒症少年的求生路
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