渐冻症刚开始并且老师让他去打篮球要不要做体育老师的健将?


三年来,反复肆虐的疫情不仅仅是打乱了人民的生活,还有诸多朋友失去了挚爱的亲人。

近日发生的民航坠机事件也是牵动着无数人的心,家属们心情沉重,即使保险工作人员第一时间抵达现场,也无人去咨询任何相关事宜。

当死亡突如其来的到来,没有人可以承受得住这份沉重的打击。

不知道明天和意外哪个先来,那就趁现在抱紧身边的人,珍惜身边的人,是我们唯一能做的事情。


死亡无法预知,所以当它来临的那一刻,只希望亲人可以没有痛苦,不要经历非人的折磨。

如果知道死亡必将来临,每天都在倒数着过日子,这肯定是一件极其可怕的事情。这所面临的悲伤是无法用语言来表达的。

世界五大绝症之首的运动神经元病,也就是我们常说的渐冻症就是这样的。

它一步步禁锢住你的身体,先是手脚四肢,再是躯体,最终只剩下清醒的头脑,慢慢地无法呼吸而亡。

一旦患上渐冻症,平均寿命只有2-5年。至今无人可以逃脱它的魔爪。


当身体被禁锢,意识是清醒的,慢慢看着自己的身体一步一步失去知觉,慢慢等待着自己一步一步走向死亡。这何其悲伤?!何其痛苦?!

北大历史系女博士娄滔就不幸身患渐冻症,面对可以预知的死亡,她选择微笑面对。

在清醒的最后一刻,她立下了一份惹人泪目的遗嘱:

对于夺去她鲜活生命的渐冻症,她说:“请爸妈将我的遗体进行捐赠,请医生将我的头部进行研究,希望可以为研究渐冻症贡献一份力量。”

对于不舍得父母,她说:“请不要为我悲伤,好好地活下去。”

对于她眷恋的精彩世界,她说:“请让我静悄悄地离开,就当我没有来过。”


在被渐冻症折磨的两年,娄滔是如何度过的呢?为何她会有留下如此诚挚感人的无私遗嘱?

娄滔,1988年出生于湖北恩施,是一个活泼可爱的土家族女孩。

因为曾经严格的计划生育政策,娄滔是家中唯一的女儿。虽然家境普通,可是父母对她还会倾注了全部的爱。

在爱的滋养下长大的娄滔自幼乖巧听话,特别惹人疼爱。

小时候,每次回农村的爷爷奶奶家,娄滔都会抢着干活,帮奶奶捡柴火,抱柴火,种菜,从来都不喊累。

母亲汪艳梅就常说:“像娄滔这样的孩子再养十个我都不累。”

娄滔的父亲娄功余也会经常开玩笑地对她说:“你比小狗都好养。”


起初,娄滔的成绩在班级里面是中上等,并不算特别优异。

但在高中的时候,在历史老师刘荣之的影响下,娄滔对历史产生了浓厚的兴趣,立志要终身走入历史的海洋。

于是,娄滔就像开了窍一样,开启了学霸之路。

所幸在刻苦学习之下,功夫不负有心人,2007年,娄滔以优异的成绩考入了中央民族大学历史系。

常说兴趣是最好的老师,如愿以偿进入梦想中的历史系,娄滔就像如同干渴的鱼儿遇到了水,拼命地汲取着知识,孜孜不倦地学习。

大学四年,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,多次获得奖励。


但是,活泼可爱的娄滔并不是一个书呆子,她积极参与学校和社会组织的各项活动。

2008年全国瞩目的北京奥运会,历史系的娄滔就凭借自己出色的英语水平打败了很多英语系的同学,成功入选为志愿者,为来自世界各地的运动员做翻译,并且获得了一致好评。

2012年,凭借着优异的本科成绩,娄滔保送到北京师范大学历史学院世界上古史专业攻读硕士学位。

为了更精深更系统地研究历史学,娄滔一步一步坚定地朝着目标前进。

2015年,年仅28岁的娄滔更是以笔试第一、面试第一的成绩考入了北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。


此时,学霸娄滔的人生之路可谓一路坦途。连娄滔父亲都说:“感谢命运眷顾,这一切太顺风顺水了。”

只是没想到在幸运之后,不幸却来临了。

2015年8月,娄滔回湖北恩施过暑假。在此期间,娄滔有时候会感到身体特别疲乏劳累,不想动弹。上楼梯会浑身没力气,虚弱乏力。

当时娄滔跟父母说了整事情之后,父母还笑女儿“太娇气了”。

娄滔本人也没把这事放在心上,想着自己身体挺健康的,还是学校的运动健将,应该就是逛街逛累了,多休息休息就好了。

9月份学校开学,回到北京大学之后的娄滔经常出现腿抽筋,腰疼的状况,弯腰的时候总是感觉腹部有坚硬的东西撑着,弯不下去腰。

母亲以为娄滔是缺钙了,嘱咐她多吃点钙片。

没想到10月份的时候,娄滔的脚尖突然就踮不起来了,走路时双腿也很沉重,有点不听使唤。

娄滔打电话对父母说了自己的身体状况,忧心忡忡的父母让她赶紧去医院做个检查。


2016年1月,经过协和医院和北京大学第三医院的多次全面、深度检查,最终确定娄滔得了疑似运动神经元病,也就是我们常说的渐冻症。

听到这个消息的娄滔,感觉世界一下子就塌了。身为我国最高学府北京大学的博士生娄滔,对于渐冻症这个词语并不陌生。

2014年,世界名人纷纷参与的呼吁公众关注渐冻症的“冰桶挑战”活动就曾在北京接力传递,企业家明星都有参与,声势浩大。


著名科学家霍金得的就是渐冻症,虽然霍金凭借着耀眼的身份地位,可以享受一流的医疗条件,掌握着最新科技的发展方向,可是他依然没有办法将自己治愈。

所以被普及过渐冻症知识的娄滔知道,这是一个罕见病,世界上并没有有效的治疗方法。

自己患上渐冻症,无疑是已经被判了“死刑”,命不久矣。

艰难治疗,抵不住病情恶化

娄滔性格要强,有着倔强的骄傲。知道自己患病之后,她做的第一件事就是和男朋友分手。

尽管男朋友一再强调自己愿意陪着她接受治疗,愿意等着她康复。

可是深知自己已经被判“死刑”的娄滔不想拖累他,也不想让他看到自己被疾病折磨而痛苦不堪的样子,毅然决然地忍痛分了手。

娄滔还是一个爱美的女孩,正值二十多岁的年纪,谁又不爱美呢?


北大女博士娄滔身患渐冻症

曾经脸上长个痘,胳膊上有个痦子,娄滔都要嘟囔好几天。

可是现在为了治疗,娄滔不仅剃掉了自己的心爱的长发,还插着呼吸机瘫到床上。

娄滔强烈的自尊心让她不愿意被人看到这种样子。

所以即使在北京,娄滔也拒绝了同学的探望。因为她只想在同学心中保留自己健康活泼的样子。

还在祈祷女儿娄滔去医院检查完之后没病的父母,没想到却接到了女儿患了这么可怕的病的消息,心急火燎的娄滔父母便火速从湖北恩施老家赶到了北京。

为了治疗好女儿,娄滔住进了北京大学第三医院,可是渐冻症的治疗费用太高了,在北医三院住院10多天就花了几万元。

这对于这个普普通通的家庭而言,是一笔难以支撑的高额费用。


娄滔父亲与医生沟通病情

由于已经花光了积蓄,家庭实在是困难,娄滔只能选择回家保守治疗。

为了可以让娄滔舒服一些,父母每天都会替她按摩,做运动,但是无奈一直不见效果。

娄滔的身体在一天天变得僵硬。

2016年3月,在北大校友会和社会各界爱心人士的帮助下,娄滔收到了一些爱心捐款得以再次回到北京接受治疗。

只是在北京的治疗并没有阻挡住病情的恶化,原本还可以一瘸一拐地艰难行走的娄滔,在2016年6月,她便全身瘫痪,只能每天躺在病床上了。

由于对于渐冻症的治疗并没有明确有效的方法,所以只要一听说有名医,中药治疗方法或者偏方,娄滔父母便带着一线希望去尝试。

从北京、四川、武汉到恩施,父母带着娄滔一路奔波。

为了让女儿活着,焦躁不安的父母可以说有些病急乱投医了。

2016年9月,父母带着娄滔去四川尝试九针疗法,隔一天扎一次针,治疗了20多天。娄滔承受了非人的折磨,每天痛得都睡不着觉。


无奈天妒英才,娄滔的诸多尝试最终也没有抵挡住她病情的恶化。

2017年元月,吞咽困难的娄滔已经连粥都喝不下了。因为大脑缺氧深度昏迷,娄滔被紧急送进了ICU重症监护室。

经过治疗,娄滔只能靠呼吸机维持生命,不能再自主呼吸了。

此时的娄滔全身上下可以动的器官只有眼球了。可是娄滔的意识是清醒的。

渐冻症最残忍的莫过于在清醒状态下看着自己一步步走向死亡。

住进了医院ICU娄滔再也没有出来过,她一直在里面住了9个月。


经过慈善机构的捐赠,医院给娄滔装了一个眼动仪,可以通过眼球的转动来打字与别人进行沟通。

谁最后不是“一抔黄土掩风流,到头来,万事空?”可是娄滔想要不一样的,她想要对社会有所贡献。

同时更是不忍心父母为了给自己看病,将养老费都花完。

所以在为数不多的清醒状态下,躺在病床上的娄滔对父母说,不想在这样没有尊严的活下去了,想要安乐死,将器官捐赠出去。

可是父母怎么愿意女儿就此离去呢?

只要有一丝希望,父母都希望自己的孩子可以活下去。只是看着女儿这么痛苦,娄滔父母也是心痛无比。

在女儿多次坚定不移的表达要捐赠器官之后,父母妥协了,希望可以帮助女儿完成遗愿。


于是在护士的见证下,娄滔以口述的形式写下了自己的遗嘱,交代了死后的三件事。

第一件就是讲自己的头部用于医学研究,希望可以对攻克渐冻症做出自己的一点贡献,减少患者的痛苦。

第二件事就是其它所有器官,凡是可以利用的都进行捐赠。

第三件事就是将剩余肉体火化,不埋坟,把骨灰撒掉,就当自己没有来过这个世界。

听完娄滔的遗嘱,护士当场泪目了。


一个深受病痛折磨的女孩,最后想的是希望自己的离去可以帮助同样患病的人,让他们免受痛苦的折磨。

2017年10月9日,娄滔父母遵从了她的意愿,代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。

渐冻症的可怕之处在于:谁也不知道明天还能不能醒来?每天都在接受着死亡的威胁。

常说读史以明志,或许就是常年读历史书,在厚重历史的沁润下,娄滔成为了一个通透的人。

在死亡的伴随下,她明白既然结果无法挽回,那不如就笑着面对。

娄滔喜欢历史,喜欢阅读名著,即使全身瘫在病床上,娄滔想的还是如何学习,如何和世界保持联系。

娄滔相信虽然身体被禁锢,可是精神与思想却可以在世界遨游。只要还活着,那自己就还是热爱历史,积极进取的姑娘。


刚开始,娄滔会让母亲给自己读书,后来发现了有软件可以听书之后,娄滔就像发现了新世界,她迫不及待地听起了自己最喜欢的高尔泰的著作。

在每日的坚持下,娄滔在患病期间:“听”完了60多部中外世界名著。

对于如此可爱的校友,北京大学历史学院领导,特别授予了娄滔“荣誉系友”称号。

北大湖北校友会的同学还计划在北大未名湖畔为娄滔捐赠一把椅子,并把娄滔的姓名刻在背后:“希望她永远不离开燕园”。

或许生命的最后一刻,娄滔是希望在熟悉的地方吧,这样灵魂才会心安。

在与渐冻症抗争两年多,娄滔选择回到了恩施咸丰老家。2018年1月5日凌晨,脱离了呼吸机的娄滔,平静而安详地离开了人世。


娄滔父亲的微信聊天记录

遗憾的是,因身体感染严重,娄滔的器官不符合捐献条件,所以她捐赠器官的遗愿未能达成。

痛失爱女的父亲娄功余和母亲汪艳梅悲伤不已,但还是遵从了女儿的意愿,他们将女儿的遗体火化,将她的骨灰带回了她从小长大的大山里。

父母没有为娄滔举行悼念仪式,也没有接受亲朋好友和社会各界的慰问金,真的如女儿要求的那样,让女儿静悄悄地走了。

娄滔说就当我没有来过。可是我们知道,她来过,并且我们记得,她留下了属于她的独特回忆和耀眼的星光。

法国诗人吕凯特说过:“生命不可能有两次,但许多人连一次也不善于度过。”

娄滔的一生虽然短暂,可是她没有白过。


“人生匆促如寄宿,寿命怎有金石坚?自古生死相更替,圣贤难过生死关。”

无人可以逃脱死亡,即使是每日被呼喊着万岁万万岁的皇帝。可是面对死亡,区别在于有人是坦然面对,无愧无悔,有人却是愤愤不平,哀怨不已。

对于离去的人,有的人随着时间的增长就逐渐消散不见了,可是有的人却可以永远留在我们的心间,榜样永存。

娄滔,一个普通的女孩,可是她的名字却应该被当作榜样记住。


虽然不幸身患渐冻症,可是她却微笑面对。即使病痛难忍,可她努力抗争。在生命的最后一刻,想的还是遗体捐赠,为社会做贡献。


北京大会校友会送来的鲜花

尽管星光微弱,但是相信娄滔的精神可以照亮夜行者的道路,为渐冻症人带来一份努力抗争的力量。

愿渐冻症难题可以早日被攻克,愿娄滔们可以没有痛苦。

愿我们可以过好这一刻,为了对抗无常的下一刻。

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2021年11月18日,河南省中牟县,河南省残友创业就业孵化中心

【编者按】每至凛冬,河南商报记者就会跋山涉水,寻找那些需要“雪中送炭”,但仍不坠青云之志的孩子和成人,架起公益的桥梁,为其送去社会的热心和温度。至今,河南商报“暖冬”公益活动已经坚持到了11个年头。今冬,恰逢中原消费金融五周年之际,河南商报暖冬与中原消费金融真诚携手,发起“善行中原·为生活奔跑者助力”中原消费金融五周年系列公益活动。我们期冀在这个寒冬,凝聚中原大地的磅礴善意,为暂处逆境的人们送去温暖,帮他们在对美好生活的向往中阔步前行。善行中原,期待您的参与,我们一起加油。

“嘣、嘣、嘣”三声,不过三秒钟时间,骤然而起的火光像充满生命力的藤蔓,从轮椅底部紧紧缠绕住渐冻者王绍军的小腿,随即蜿蜒而上,转瞬时,就将他包裹在一片烈火之中。

摆脱不掉,跑也跑不了。痛苦的嘶吼就要从喉咙溢出,王绍军看到办公桌对面吓愣住的儿子,一股突如其来的力量迫使他镇定,他一边任由烈火炙烤着自己,一边对儿子艰难地张口,“快……快去叫人!”

河南省残友创业就业孵化中心创办人 王绍军

这场残酷的“火刑”,让王绍军在重症监护室,待了近八个月。

重症监护室厚重又冰冷的大门,隔绝了他与尘世的联系。门外,妻子于书娟祈求医生,不管花多少钱,也要把王绍军的命拉回来;门内,混沌中的王绍军时常分不清何为现实,数次与死神交臂,“再给我一点时间。”他在梦中说。

今年52岁的王绍军,是河南残友培训就业创业孵化基地(下文简称“基地”)的创办人,一米八的个子、长相斯文,但是,他站不起来。

17岁的一天,王绍军突然发觉小腿肌肉没有了弹性;体育课跑3000米,以往的运动健将,在跑到一半时突感乏力,无奈加入到后方“摸鱼”团队里,还被老师开玩笑,踹了一脚。

结合着家里二姐的症状,王绍军去医院一查---肩腓型肌营养不良症,果然,他是一个“渐冻人”。

他了解到,渐冻症的表现为进行性加重的骨骼肌无力。王绍军没把患病的信息告诉其他人。他与正常的同龄人一样,努力考上大学,毕业后参加工作,直到1999年,病情加重,他从郑州市区来到中牟县,“想做点不用动腿、动动脑子的事。”

21世纪初,互联网初兴,饱含拼搏斗志的王绍军赶上了“顺风车”。那时信息的传达和获取严重不对称,他在中牟县开办了第一个大蒜交易中心,每天坐在大厅内,看着大蒜实时交易价格,赚下了人生第一桶金。

河南省残友创业就业孵化中正在直播的学员

2008年,王绍军无奈开始与轮椅相伴。同年,他作为北京奥运会火炬手,真正以残疾人的身份,加入到这个特殊的群体;他申办了残疾人证,夜深人静时,从抽屉深处、拿出这个新的“标签”,他细细搓磨着证件的棱角,仿佛是在磨平命运的沟壑。

2014年,王绍军获得了“全国自强模范”荣誉称号。表彰大会上,习近平总书记的一番话,让他深为动容,“总书记说,希望各位助残先进把助残善举坚持做下去、做得更好,把爱传播给更多群众,鼓励更多人加入到扶残助残行列中来。”王绍军对顶端新闻·河南商报记者说。

王绍军觉得惭愧,他认为自己做得远远不够,“我想配得起这个称号。”

2015年,王绍军来到中牟官渡镇,租了108亩地,建立了河南残友培训就业创业孵化基地,并在河南省残联和残疾人就业服务中心的指导下,与阿里巴巴集团达成公益战略合作伙伴,为残疾人提供远程居家就业岗位。

河南省残友创业就业孵化中正在直播的学员

“社会上也有为残疾人提供的岗位,多是看大门、打扫卫生的工作,但并不适合所有残疾人,”王绍军说,“我之前从互联网行业受益,觉得让残疾人做在线客服,十分适合他们的身体状况。”

与正常人不同,残疾人群体更坐得住、又十分珍惜这些来之不易的工作机会,在通过了基地两个月的培训后,学员上岗后三个月平均工资基本达到1500元,最高月收入达到18900元,年收入10万元以上的有12人。“5年间,我们实际培训残疾人4500多人、安置上岗就业3800多人”,王绍军细数这些年的成绩,眼中光点闪闪。

基地自成立以来,一直免收培训费,尽管有残联的补贴,但多余的开支,依旧由王绍军自己贴补。

不仅如此,看着校舍空间日益缩减,他又在校区东侧加盖了基地二期工程。然而,那场可怕的火灾,按下了基地发展的暂停键。

2020年年初,基地有14名残疾学员因疫情回不了家,王绍军与妻儿一起,留在基地陪学员们过年。

事故的发生,令人猝不及防,当时,儿子推着电动轮椅,将王绍军安置在办公桌后,电瓶突然响了三声,不容人反应,火舌由下直窜至王绍军背部,随后将他彻底包裹住,纵使儿子伸出双手下意识想抬起父亲,也无济于事。

火光冲天,王绍军看着手被烧伤、被眼前一切吓住的儿子,疼痛难忍,他突然不敢叫了。儿子还小,却要眼睁睁看着自己多灾多难的父亲,被突如其来的大火炙烤,他害怕自己凄厉地惨叫、和本就如同地狱般的画面吓坏儿子,王绍军用难以想象的意志力,压制住马上冲出喉咙的长啸,他在昏迷前,用尽全力对儿子说,“快……快去叫人。”

世界曾经以痛吻他,他报之以歌。但王绍军不懂,为何命运在他暮年时,还要再次给他沉重地一击。

王绍军乘坐过的着火电动椅

重症监护室的日子里,王绍军始终在混沌和清醒中浮沉,他像命运这汪深海中,一叶小小扁舟,前方航线未知,周围始终漆黑一片。

前半生的种种经历投映在这漆黑的意识之海中,他看到当年的父亲,因为得知两个孩子都患有渐冻症而猝然离世;他又看到儿子早产的那年,只有4斤2两、皱巴巴一点的小可怜儿,被独自放进保温箱里,当时的他整晚没睡,他记得当下许下的诺言,“不能让长大后的儿子,认为父亲是个只能坐在轮椅上的男人。”

现实中换药时,就是王绍军的至暗时刻。“......腿使不上力,每次医生把我侧翻时,我都喘不过来气,”王绍军显然不太愿意回忆那段过往,那是他在生死间徘徊的悲惨记忆,“换药时,需要把之前的纱布揭掉,伤口刚结好的痂又被撕扯开……有时甚至想,就这样算了吧。”

在重症监护室的近八个月,王绍军还经历过一次脑梗,这让他的左胳膊彻底“报废”;再加上他本身就有的糖尿病,身体状况欠佳。能从重症监护室里出来,王绍军的医生都说,这是一个奇迹。

但回到普通病房,对王绍军来说,只是另一段崎岖之路的开始。烧伤恢复期漫长又痛苦,世界上最难过的事之一,莫过于拥有不能自主的躯壳、和潜藏其中不甘心、拥有巨大能量的思想,“我有太多放不下的人和事,”王绍军哂笑,“可你看我这幅样子,只能动动嘴。”

他还从妻子口中得知,天价的治疗费用,他身边的亲朋好友都利用自己的资源发动了捐款;王绍军的中学班主任,一个现已白发苍苍的老太太,在听说他的遭遇后,拿起手机,挨个给班里的同学打电话……

“等我回到家后,班主任带领班里的同学看我,她坐在我的床边,向我朗诵高尔基的《海燕》。”王绍军眼神微动,他语速和缓、像是回忆起重症监护室里那段身处混沌、迷茫又无助的时光,“海燕叫喊着、飞翔着,像黑色的闪电,箭一般地穿过乌云,翅膀掠起波浪的飞沫,看吧!它飞舞着,像个精灵,高傲的、黑色暴风雨的精灵!”

“这个敏感的精灵……它深信,乌云遮不住太阳,是的!遮不住的!”

“这是勇敢的海燕,在怒吼的大海上,在闪电中间,高傲地飞翔……”

河南省残友创业就业孵化中直播间的学员

从“地狱”回到尘世中,王绍军觉得,这从死神手里“抢”回来的时间,更不能虚度。

残酷的现实逼迫着人们做选择题,每月七八万的治疗费用,“劝退”了王绍军,自己之前的存款,因为建设基地所剩无几,先前大家为他筹集的救命钱,已经让他欠下了不少人情;基地二期的工程已经搁置,后续的装修无法进行,王绍军决定出院。

11月17日,记者来到中牟县官渡镇的基地,王绍军在基地里的一间卧室里躺着,初冬的上午,天气还是和缓的,透过落地窗,小路的对面就是学员们工作生活的区域,王绍军稍一侧头,就能看到。

落叶簌簌,伴随着王绍军温和的说话声,经历了难以想象的这一切灾难后,还能从他眼中、话语中感受到难得的乐观,让人不得不对这个数次与命运扳手腕的人肃然起敬。

“我的确放不下这一切,”王绍军缓慢地环视周遭,这里的一草一木、一树一叶,皆出自他手,他无法忘记经历“火刑”前,手摇着轮椅,“健步如飞”驰骋在基地中意气风发的样子---基地是他另一个孩子,“是事业、不是生意。”他总对旁人这样说。

“河南省共有残疾人676万、占总人口的7.2%;全国各类残疾人总数更是有8500万,”王绍军说,“我原来的设想,基地不仅有培训、提供工作场所的功能,也能是一个针对弱势群体的体验馆。”

河南省残友创业就业孵化中心未完成的二期宿舍

王绍军介绍,基地之前迎接过不少中小学生前来体验,他们会跟残疾人交流、近距离感受残疾人的世界,“比如,我想设置一个黑暗的房间,没有窗户、没有灯光、只有盲道,让大家体验盲人的生活……

“倒下了,这些事怎么进行?”王绍军咧开嘴角,“我当然希望能借助外界力量,帮助我们渡过难关。而对于我,早在最阳光灿烂的日子里,坐上了轮椅,我也知道后面的路会非常难走,是艰难的生、还是庄严的死?”

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“一个人活着的意义,不能以生命长短作为准则,而应该以生命的质量和厚度来衡量”。

她用自己短暂的30年,向我们证明了生命的价值,生命的质量和生命的厚度。

都说三十而立,而在她事业有成的30岁,她却选择了做一个“孤勇者”。

2015年,一个平凡的早晨,正在攻读博士学位的娄滔像往常一样去上课。

在去教室的路上她感觉自己走路有些吃力,四肢无力,她以为是自己最近学习太累了,没有休息好,并没有太在意。

明明是和往常一样的路程,今天走起来却十分吃力,还比平时晚了10分钟。

“你是不是跑着来的,怎么那么着急,你看你跑得气喘吁吁的”。

过了几天,娄滔发现自己走路越来越吃力,整个脚跟都无法用力,只能一瘸一拐地走路。

她知道自己最近晚上也有好好休息,但情况不但没有好转反而更严重了。

通过全方面检查之后,医生告诉她无法确诊,她的检查单上面显示各方面指标均属正常。

后来,通过几次复查和医生专家会诊,最终医生确诊为肌萎缩侧索硬化,俗称“渐冻症”。

娄滔听到这个消息犹如晴天霹雳,眼前一黑,瘫软在地上。

她怎么也不敢相信,自己怎么可能会是“渐冻症”患者,这对她的打击实在是太大了。

自己的梦想还没有实现,她离梦想已经那么近了,以后要怎么办?

她之前在网上看到过,渐冻人患者会逐渐肌肉萎缩,运动神经细胞坏死,最终导致各项生理功能废绝。

而且治愈率极低,从发病到死亡的过程极其痛苦,身体会渐渐像被冰冻一样听不到声音,说不了话。

最后连吞咽,呼吸都变得困难,直到离开这个美好的世界。

娄滔逐渐冷静下来,她不敢想如果父母知道后会怎样,但她如果不振作,父母只会更加痛苦。

她所能做的只能是积极配合治疗,延长自己的生命,减少父母的痛苦。

谁能想到前几天还活蹦乱跳,笑容满面的娄滔会被确诊渐冻症。

娄滔1988年出生在湖北恩施一个的普通家庭中,从小就聪明懂事、热情大方,完全不用父母为她操心。

从上小学开始,学习成绩就一直很好,每次考试都是班上的前几名。

从那以后她就深深地爱上了历史,也有了考北大历史专业的梦想。

为了考上理想的大学,她把所有精力都放在了学习上,每天日夜苦读。

2015年4月,她以第一名的好成绩顺利进入北大历史学系攻读古埃及历史。

娄滔不仅在学习上名列前茅,在体育方面也是一个运动健将,跑几个400米那都不在话下,平时运动会的时候还会代表班级参加比赛。

在学校学习期间,娄滔没有丝毫松懈,不断地积累学习经验。

2008年的奥运会时,她的优秀让她成为了奥运会的一名志愿者。

奥运会期间娄滔和外国友人交流毫无沟通障碍,这不是所有人都能做到的呀。

即使如此优秀,娄滔也并没有停止学习,而是把目光看得更加长远。

她想要更深入地研究历史,提升自己的专业水平和思想境界。

北京大学研究生生涯结束,她再次考入北京大学历史系,攻读博士学位,继续完成她的梦想。

从前那个满脸笑容的女孩儿,现在再也看不到脸上的笑容。

很快父母就知道娄滔患病的事情,为了可以更好地照顾娄滔,父母从老家赶来了北京。

为了不让父母担心,娄滔强装镇定,从嘴角挤出一丝笑容安慰父母:

“你们不用为我担心,我会积极配合医生接受治疗的,我会好起来的,我还要孝敬你们二老呢”。

听到女儿的话,平日里要强的父亲突然冲出了病房,他蹲在楼道里,浑身颤抖,泪水止不住地流下来。

那一刻,这个坚强了一辈子的男人竟像一个孩子般无助地哭泣。

另一方面,娄滔的男友在得知她生病后要来看她,但都被娄滔拒绝了。

她不想让男友看到现在的自己,她想在他心里保留一丝美好。

“我已经爱上别的男人了,你不要再联系我了。我希望你后来能够幸福,也希望你别再纠缠不休”。

说话的时候她强忍心中的痛苦,此时的她多想让男友再抱自己一下,可她还是斩钉截铁地说出了这番话。

电话才刚刚挂断,娄滔就再也绷不住了,她把自己关在房间里大哭了一场。

她亲手斩断了自己美好的爱情,将黑暗留给了自己,她将独自承受这突如其来的一切。

住院期间,有很多同学、老师、朋友要来看她,都被她拒绝了。

现在的她躺在重症监护室,只能靠呼吸机来维持生命,她不想让同学们看到,她平时一直都是一个要强的人。

接下来的每一天娄滔都在与病魔斗争,她非常珍惜现在活着的每一天,现在活着对她来说都是一种奢求。

“命运将我沉入黑暗的谷底,但我要用生命最炽烈的力量,照耀我的城邦”。

仅仅五个月,娄滔就完全陷入了瘫痪,身体彻底失去了行动能力,但她不愿意向命运低头,虽然身体被冻住了,但她的灵魂却永远不会被封锁。

她让母亲给自己戴上耳机,她要继续追逐她的梦想,既然自己读不了书,那就换做听书。

2016年底,通过一年多的治疗娄滔的病情都没有得到好转。

为了让娄滔不再受折磨,父母决定返回老家县医院进行保守治疗。

刚回老家一段时间,娄滔的病情就再次恶化,因呼吸困难送进了ICU抢救。

她想把主动权掌握在自己手中,她叫来了护士,希望护士能够代笔写下自己口述的“遗嘱”。

遗书中她希望将自己的器官全部捐赠,大脑留给医学进行研究。

“活着的时候没有为国家做什么贡献,希望死后医学家通过对她的研究,能够尽早攻克渐冻症难题,帮助更多人的脱离苦难”。

“死后的仪式不需要大操大办,把剩下的遗体火化后洒在江中,现在的她只想静悄悄地离开,不留任何痕迹,不波及一草一木,就如她从来没有来过”。

并将其遗体火化后撒入江中,希望她在另一个世界可以无忧无虑、不受拘束的生活。

娄滔的一生虽然短暂,但她诠释了生命的意义,体现了生命的价值。

她就像一个孤勇者站在黑暗中,忍受着病痛,去实现自己最初的梦想。

即使你身处绝境,站在悬崖上,正值低谷,我想,总有一个梦想会唤醒黑暗中的你。

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