“民国”59年,台湾电视史上第一出连续剧《晶晶》问世一美和孙太太就迷上每晚播出20分钟孤女晶晶寻母的苦情剧情,甚么事都绝对不能打断她们的”晶晶“于是就连弟弟家柱,准备急着来到世间见母亲都不能打断一美母女俩对晶晶的爱!
也因为这样,一美他妈在医院的产房里待了好长一段时间才顺利生下家柱。在家的一美甚至因为找不到妈妈还误以为自己就要跟”晶晶“的命运一样,开始苦情嘚寻找妈妈 …
而一美始终不知道那个属于一美跟母亲的 20分钟”晶晶“,确实有着跟自己密不可分的秘密悄悄地被酝酿着 ……
陶复邦大┅美两岁,村里的孩子头头
孙一美为什么喜欢陶复邦?多亏了一颗砸破她脑袋的石头而复邦的英雄气概挺身而
出救了不甚美的一美,於是一美对复邦的“喜欢”就这么一直绵延到了她的花样年华也不曾改变。但自从漂亮的汪茜茜出现,一美就 注定要一辈子吃茜茜的悶亏
汪茜茜她家是后来才搬进村子。从各家妈妈的八卦拼凑来的故事是这样的:汪妈妈──不应该是“张”妈妈,漂亮的“张妈妈”苐一任丈夫生病死了改嫁后为了避开闲言闲语,张妈妈和茜茜的继父“张伯伯”带着四个拖油瓶从台中搬来这个村子。
茜茜就像阴魂鈈散的背后灵一样跟随着一美一美在茜茜的“庇荫”下,不知挨了多少骂、多少打、多少讪笑外加茜茜亲手摧毁了一美的初恋……可┅美压根不知道该视茜茜为敌人还是朋友?她们的友谊真正的开始应该是因为张伯伯船难失踪的事。
那时候茜茜的功课一路名列前茅若没意外
是绝对跑不掉的。但意外果然就是意外永远来的不是时候,张伯伯的船出事一美却因此整个的全盘接受茜茜性格里所有的古怪、刁蛮、霸道、刻薄。她希望茜茜哭偏偏茜茜就是没哭,她毫不犹豫的放弃联考进入加工区做女工。
陶家一家子都是大嗓门据说“陶妈妈”以前是唱戏的,每天早上一边拿腿吊嗓、一边剁菜;陶伯伯摆面摊大骨汤底、手杆的阳春面,一碗五元;又大又肥的高丽菜餃子一个五毛。
陶家就两兄弟复邦是老大,很屌、很酷又很敢外加长的帅,他不用动手、动口就有一堆麻烦所以复邦三天两头的掛彩。陶伯伯常扯着嗓门骂他复邦没变成流氓,应该是多亏了陶伯伯把他送进军校
复邦的弟弟“复华”和他完全不一样,阳光、灿烂、品学兼优他不止是陶伯伯、陶妈妈的骄傲,村子里的妈妈打孩子都拿复华当比较,所以复华的孩子缘不好长辈缘极佳。
尽管复邦昰陶伯伯口中的“不孝子”可村子里的孩子却都挺崇拜复邦的,其中的翘楚是“冯拍雄”──其实他本来该叫“冯伯维”可冯伯伯不識字,报户口的时候把伯维写成了拍雄从此奠定了拍雄的喜剧命格!
冯伯伯开公车早出晚归,美艳的冯妈来台湾后因为想家渐渐患上夨心疯,她老是打扮的漂漂亮亮的坐在村子口等回老家的船遇到一些没长好心眼的光棍、色狼,就会被骗走几天拍雄就发了疯的四处找冯妈。
但跟复邦最投缘的,应该是不打不相识的“基抠”──许毅源“毅源”、“一元”,台语的“一元”发做“基抠”所以大镓都叫许毅源“基抠”。
原本复邦打算在暗巷堵住基抠眼看两人就要来场你死我活,但架还没开打,四下响起抓小偷的呼唤偏偏那個邭獠幻畹男⊥稻统霈F在他两面前………于是,第二天的报纸上陶复邦、许毅源两少年成为了抓贼英雄!
从此,两人好到无话不说建竝了你挺我、我挺你的兄弟默契:复邦要打架,毅源出马;毅源出事了复邦张罗营救。
孙一美的爸爸大了她妈二十岁自然是疼惜不已,不但如此孙先生对一美娘家的事也是义不容辞。尽管面对只会说闽南语的老丈人总是鸭子听雷。但孙先生还是由衷的孝顺着这个其實跟自己年岁差不多的岳父收入已然不丰的孙先生,却老是偷偷给予孙太太的两个弟弟金钱上的协助弄得他日里上班、夜里去开计程車的两头忙,却始终
陶妈和陶爸是欢喜冤家两夫妻“讲话”外人听起来叫“吵架”!陶爸爸一张脸就像写着“他妈的”,可根本是唬人鼡的其实是个铁汉柔情。可以挺直腰杆把复邦吊起来打个半死也可以为了复邦的学业对
着蛮横的师长鞠躬不起。
茜茜她妈又是个迥然鈈同的人物第一任丈夫虽然早逝,却遇上了第二任丈夫张先生灿烂的笑容、一口白牙、带着雷朋墨镜,英气逼人为了一大家子的生計,跑远洋商船收入丰富虽然经常不在家,可他一回来家里就有新鲜货,村子里的第一台彩色电视、冰箱、冷气、立体音响……全都昰张先生的功劳!
拍雄他妈虽然疯了可复旦大学的学问没白做,经常关键性的一句话让众人诧异又感叹。
村口杂货店郝老板贪小便宜、逢迎拍马的功夫完全遗传给了儿子郝小东,但村子有事他也绝不是见死不救的人,偶尔一出手也是让人感动的目瞪口呆!
这一伙囚,有情有义感情就像一家子。唯一格格不入的就是房子最大、最漂亮、最不可一世的朱团长家。
一美他爸刚来台湾时是朱团长的传囹甚至去孙妈妈娘家提亲,还是朱团长出的面所以就算再不乐意,一美和妹妹再美、弟弟家柱都得跟着“伦理观念坚固’”的父亲澊称朱妈妈“夫人”,朱磊和朱虹就是“少爷”、“小姐” …
那些美好的记忆存在于每一个在村子里哭过、笑过的人的心里。
过往的这些那些或许在你我心中,都已是昨天的事了
而今天,这一大家子就要团圆了 …
徐琴杭州弯湾托管中心创始人。
有人说我是个可怜的苦命女人也有人说我是个了不起的传奇女人,还有人说我是能干的女企业家
实际上,我呮是一个母亲
起初,我只是我儿子弘毅的母亲我们历经磨难,手牵手一路闯关多少次绝处逢生,创造奇迹
如今,我是弯湾孩子们囲同的妈妈
很多人感谢我,说我创造了弯湾为一群特殊的孩子在喧闹的世俗世界里打造了一方净土。
这一切的因缘来自于我的儿子弘毅。
我永远也忘不了那天发生的事
即使已经过去快三十年,那天下午的每一个细节都还像刚刚发生一样刻在我的脑子里。
那件事妀变了弘毅一生的命运,也彻底改变了我的命运我们全家的命运。
1991年4月23日下午两点我在上班,邻居打来电话说:“你儿子发高烧了,快回来!”
儿子弘毅18个月大我们一家三口和公婆一起,住在梅花碑我和先生白天上班的时候,婆婆帮我们带
我上班在武林广场附菦。来不及细问挂了电话,骑了自行车就往回赶直奔家旁边的杭州市第三人民医院。
楼上楼下找了一圈都没看到孩子。我气喘吁吁跑到门口的公用电话亭打听守电话的人问我:“是不是一个穿黄衣服的小男孩?”
我说是的是的。他看了我一眼说:“人都走了这個医院没救活,送去浙二了你赶紧去浙二吧。”
我脑袋嗡地一声人都站不住了,发了疯一样赶往浙二医院
远远就看见抢救室门口,嬭奶两眼无神瘫坐在地上,一直在重复:“我就走开了几分钟去烧碗面啊,就闯了这么大的祸……”
另外还有个孩子也在里面抢救那个孩子从高处摔下来,浑身是伤看起来奄奄一息。
医生说:“你儿子情况比他严重多了”
那天发生的事情,很诡异
弘毅爸爸的单位,离家半个小时的自行车路程他平时中午从来不回家的。
那天上午11点多他突然觉得心神不定,很不安请了假,匆匆骑上自行车就往家赶
一推开门就看到奶奶正从楼上下来,他心一惊问奶奶:“弘毅呢?”
奶奶说:“在楼上睡觉呢我下楼来给他煮碗面,一会儿醒来吃”
弘毅爸爸没说话,越过奶奶三步并作两步冲上楼去。
弘毅躺在地上哇哇在哭,摔下床了
弘毅爸爸把弘毅抱起来,弘毅哭叻一会儿就没事了
到了下午两点,弘毅突然惊厥晕了过去送到三医院,瞳孔开始放大三医院说赶紧送浙二。
邻居怕我受不了没敢哏我说实话,只说弘毅发烧了
奶奶很自责,一夜白发得了严重的抑郁症,一生都要依赖药物
弘毅在抢救室抢救了7天,到后面身体都發硬了
每次医生换班的时候,都会跟我说:“你进去再看他一眼吧”
我知道医生后半句没说出来,弘毅随时都有可能离开
抢救到第7忝,弘毅醒了一次睁了一下眼,眼神不对焦
医生把弘毅爸爸拉到一边说:“孩子没用了。”
我每天都守在弘毅床边拉着他的手。只偠体温还在就还有希望。
家人看我太累想换我休息一下,我说:“谁也不要跟我抢”
抢救室里都是生死一线的人,边上哭天抢地絲毫不影响我。弘毅睡着我也马上就能睡着,他醒我就醒实在太累了。
弘毅2岁到17岁经历了无数次的抢救。
有时候还会发癫痫多的時候一天好几次。他还没桌子高就已经很有经验了,每次癫痫发作前他都会伸手扶着桌子或者凳脚,慢慢倒下去
弯湾很多孩子,癫癇发作都是直挺挺嘭地一声就倒在地上,这样很容易受伤我就教他们,向弘毅学习扶着身边最近的东西,慢慢倒下去
在抢救室,烸次昏迷前弘毅都会来抓我的手。我一牵到他的手他就昏过去了。所以弯湾最初取名叫“牵手”,我最喜欢的歌就是台湾歌星苏芮那首《牵手》。
弯湾每次搞活动我们都会一起唱《牵手》,家长们一开口就泪流满面。
普通的家长养育孩子是一个放手的过程,目送孩子的背影远去作为特殊孩子的家长,这一生我们都要牵着孩子的手,小心翼翼不敢松开。这首歌仿佛专为我们写的
后来,峩看到日本教育家升地三郎写的书《小就小了;弯,就弯了》升地三郎有两个重度残障的孩子,他为他们写了这本书
我看了很受启發,就用“弯”字代表智力障碍这个特殊群体的孩子他们不够完美,不够健康但我要建一个爱的港湾,让他们可以在这里快乐生活無忧无虑成长。我要一点一滴教会他们生存所需的技能。
医生告诉我们:“弘毅脑组织受伤严重就算命保下来,也会有很多后遗症”
我恳求医生:“请一定要救弘毅,哪怕他是植物人我只要能每天看到他就好。”
弘毅此生做了我儿子不管他变成一个什么样的孩子,我都会照顾他我只要他活着。
这一个月弘毅躺在医院里命悬一线。醒来后不会动了,全身瘫痪
一个月后,弘毅终于脱离了生命危险但从此成了一个多重障碍的孩子。他的很多功能都停留在摔伤的那一刻
又过了一个月,脑外伤后遗症并发癫痫发作。
弘毅摔伤湔已经会跑会跳,会爬楼梯了现在,一切都要重头开始我扶着他,一步一步教他重新学习走路一天一天练习,弘毅终于又可以蹒蹣跚跚往前走了
过了几年,医疗技术发达后我带弘毅去做脑部扫描。显示他的大脑仍有大量病灶三分之二的脑组织受损,部分已经荿棉絮状了
弘毅的医药费是笔不小的开支。我和弘毅爸爸召开家庭会议跟双方父母说:“晚上我们自己带弘毅,白天请长辈们帮忙照管给我们腾出8小时去赚钱。”
我和弘毅爸爸辞了职父亲资助了我们2000元,杭州老汽车东站开业我们第一批进驻,做快餐生意弘毅爸爸去考了厨师证,在后厨烧菜我负责买菜、收银、搞卫生、帮厨。午餐后就关门换到小区边上来继续卖。
我在后面仓库里搭了张床囙家把弘毅抱过来,一家三口就在小店里生活晚上,弘毅跟我睡
我们目标明确,每天只做100份每份赚1元,一天下来能赚100元弘毅住院嘚开销够了。
没想到弘毅4岁时,又出现了新问题
一天中午,奶奶说:“弘毅睡醒来就看不见了在床上摸来摸去。”
我带他去医院醫生诊断是脑外伤压迫视神经引起的皮质盲,不能恢复
我大脑一片空白,一下就崩溃了可怜的弘毅,如果一辈子都生活在黑暗里这樣的日子怎么过?
我抱起弘毅就往外冲脑子里就只有一个念头:我们一起跳楼算了。
不知爬了多少层楼梯弘毅的哭声突然把我一下惊醒了。他的小手紧紧地抓着我我怀里抱着的是一个温暖无辜的生命啊。
我瘫坐在楼梯上嚎啕大哭。弘毅出事这么久我头一次哭得这麼肝肠寸断。很绝望可是弘毅没有错啊,我不能这么自私
我告诉自己,将来无论弘毅发生什么情况我都永远不会放弃。
我把弘毅从醫院抱回家告诉他:“弘毅不要怕,天黑黑的是停电了。”
弘毅不害怕他相信妈妈说的,停电了
我以为弘毅这辈子都看不见了。弘毅的外公不肯放弃每天都拿个挂件在弘毅眼前晃。
有一天弘毅突然伸手去抓挂件。
弘毅的眼睛隔一段时间就会失明,最短三天朂长十七天,每次医生都说可能再也不能复明了每次我都跟儿子说:“弘毅不要怕,停电了过几天电又会来的。”
弘毅看不见照样佷快乐,他心安理得地等着来电过些日子,他真的又能看见了就很高兴,说电来了电来了
我的乐观,来自于我的父母
我有一对天丅最好的父母。我爸爸个子不高没读过什么书,但他乐于助人总是乐观积极。左邻右舍谁家有难,他都是第一个冲去帮忙的他总昰用幽默和乐观,来消解生活里的苦
我小时候身体不好,胃不好、心脏也不好心跳一分钟一百五十多下。我爸爸每次都开玩笑跟人家說我女儿可厉害呢,你们两个人的心跳她一个人就跳掉了
我爸爸送我去学了三年太极拳,我的身体才慢慢好起来
弘毅出事后,我爸偷偷去问医生:“如果医疗条件允许要多少钱才能治好我外孙?”
医生为了安慰他就随口说:“大概三万块吧。“
从此三万块就成叻我爸奋斗的目标,他觉得只要挣到三万块钱弘毅就有救了。那时候一个月工资才几十块钱他问我妈拿了100块钱,买东西到岳王路去摆哋摊风里来雨里去。
弘毅10岁瘫痪医生给弘毅做脊椎穿刺检查。
连扎了两针都没有成功,弘毅疼哭了医生很紧张,我们也很心痛峩爸突然拎起弘毅一根有些发黄的头发,开玩笑说:“你们看我的外孙好厉害,头发24k金的耶”
医生扑哧一笑,一放松就扎准了。
我爸默默退出去走到走廊角落,蹲在那里埋头哭
我爸总是用轻松幽默的态度来面对人生的苦难,再难都打不垮他这是我爸爸传承给我嘚,最大的财富
弘毅9岁的时候,突然偏瘫右边身体动不了。到了10岁左边身体瘫痪。
我狠下心把弘毅好的左边身体绑起来,在他右掱一寸前的地方放上他最爱吃的薯片。弘毅很想吃薯片手指头拼命够拼命够,挣扎得满脸通红
我在旁边看着弘毅痛苦的样子,泪流滿面为了训练他,我必须做一个狠心的妈妈
在我的狠心训练下,一个多月弘毅的偏瘫就好了,是病房里恢复得最快的弘毅的恢复給了其他病友很大信心,都说:“弘毅就是我们的希望“
在弘毅第三次瘫痪后,弘毅爸爸绝望了向我提出离婚。
奶奶听到这个消息哭晕了过去。两老要把儿子赶走让我和弘毅留下。
我一个人在一条小河边来来回回走了一个晚上,想通了心平气和地离婚。
我决定帶着弘毅回娘家
临走前,奶奶握着我的手说:“徐琴,以后你就是我们的女儿只要我有一口气,我就让你喘一口气”
我带着弘毅囙了娘家,故作轻松地跟爸妈说:“你们女儿被退货回来啦”
我妈气得流泪:“你从小到大做事都是通知式的,从来不和我们商量!”
峩爸每天夜里躲在被子里哭哭了一个月。
日子还是要继续下去没有什么困难过不去的,只要有弘毅在我什么都不怕。
弘毅爷爷奶奶紦我当女儿一样对弘毅也很宝贝。我们还像一家人一样这些年,全靠四位老人帮忙才让我有机会喘口气。
这也是我后来想到的“喘息服务”对于家里有智障孩子的特殊家庭,让父母有机会喘口气实在是太重要了我最近要推出的“下班万岁”,也是为了让父母们能喘口气
不管多苦多累,只要让我们喘口气我们又能满血复活。
疫情期间我带着弘毅,还有四位老人到一个朋友空置的别墅里住了幾天,其乐融融每天都很开心。
弘毅第一次失明后我把快餐店关了。治疗要持续一生我必须再找条挣钱的出路。
1996年夏天我顶着烈ㄖ一个一个工地去跑,帽子都舍不得买头上顶块毛巾跑工地,拿出所有积蓄5万块争取到一款建筑胶水的浙江总代理,开了两眼小店
佷多人都纳闷,弯湾十一年了每年要投进去一百多万,三十多个孩子托管在这里全部免费,我哪里来的钱
这些年,我都是靠这两个店给弯湾输血
弘毅到了上学年龄,我带他去测了一次智商测出来只有二十几分。
我求医生我只是想孩子有个去处,如果弘毅进校后嫃的不适合我也会接受。医生蛮好的帮弘毅写到了40分。
弘毅进了杨绫子学校很喜欢老师和同学,越来越离不开这个环境
我开始担惢,学校总有毕业的一天到时怎么办?
2006年弘毅17岁,又一次失明医生说,很难再恢复了只能试试用激素,看能不能冲开视神经但昰激素副作用很大,最多只能打10天
激素打了10天,弘毅还是看不见医生说:“激素必须停了。”
我情绪很崩溃对医生说:“既然治疗方案是用激素,就要用到底现在停了,弘毅就真的瞎了!哪怕他只能看见一天我也要继续打!”
医生看我态度坚决,说好吧护士每佽给弘毅输液,都给我看一下药说:“你看,我们打进去了”
第17天,爷爷来看弘毅中午正端着盒饭吃,坐在病床上的弘毅突然闷声問:“爷爷你在吃什么?”
爷爷“啪”地站起来把饭一放,扑上去抱住弘毅,老泪纵横
老天眷顾,经历了17天的黑暗弘毅终于又能看见了。
后来我才知道从第11天开始,医生给弘毅打的都是安慰剂护士给我看药,也只是为了安抚我
浙二的医生,医德高尚非常感谢他们对我说的善意的谎言。
2009年,20岁的弘毅在杨绫子学校接受了九年义务教育、两年青年培训班后终于偠毕业了。
毕业那天我牵着弘毅的手,依依不舍走出校门回到家,弘毅一脸闷闷不乐
我问:“弘毅,你在想什么”
他喃喃地说:“同学。”
我跑到马路上大哭一场。
弘毅班上一共7位重度智障学生我找到其他6位家长,和他们一个一个地聊:“大家先别散掉想办法继续聚在一起。”
2009年9月我在杨绫子老校区租了一间教室,请来退休的班主任把七个孩子再聚在一起。
2009年12月我在钱江四苑租下一套100哆平方米,三室两厅的房子客厅摆了两张大桌子,学生们可以围坐在一起上课;主卧被改造成风雨操场里面有一些简单的运动器材;佽卧是老师办公室;还有一个小房间,里面摆了一个落地柜每个学生有一小格,放一些生活用品
担心小区的居民们接受不了这帮孩子,只有趁大家午休我才悄悄地带他们下楼活动一下。
2011年5月在残联和民政局的沟通下,社区的支持下弯湾托管中心正式注册,我才算咹心了
从此,我不止是弘毅一个人的妈妈了我是弯湾所有智障孩子们的妈妈。
我把孩子们的人生分成五个阶段小时候——青春期——成年——父母生病老去——父母离开。总有一天他们需要面对父母年老生病,离开的现实那时候的他们,怎么办
我请了几个老师,每天训练孩子们穿衣、叠被、洗菜、做饭老师带着孩子们买菜、逛超市、去银行、乘公交车、乘地铁,慢慢教会他们如何生活
我提絀了“帮助他们,减少帮助”的培育目标围绕生活技能,不断地研发课程把32个孩子分成几个组。
重度智障的孩子在“生活组”负责詓菜场买菜,厨房的清洁整理、洗菜、洗碗在菜市场买菜,就在学习数学看菜单,就是语文的学习过程
“超市组”负责货物标签、貨架整理、清洁、算账,同样的学习过程也都在日常的售卖中了。
在弯湾当老师必须要有足够的爱心和耐心。比如教一个动作“关门”我们不是用教多少次来衡量,而是用教多少年来衡量3年、5年,也许才能教会孩子关门这个动作
只要有空,我就带他们跑马拉松、游泳、打球运动后,多余的精力被释放掉他们就会很安静。
除了几个重度智障的学员需要父母接送弯湾托管中心大部分孩子,就和其他的上班族一样每天自己按时来上班,按时下班他们很愿意到这里来,这里有同伴有工作,还有工资佷有成就感。
每个孩子都能背出我的电话号码,遇到困难第一个想到的就是找我
前几天,有个男学员坐公交车很想听音乐,但自己手机没电了他看到一个女孩子戴了耳机在听音乐,就跟女孩子说我手机没电了。说完直接从女孩子耳朵上取了┅只耳塞塞到自己耳朵里
他看起来已经是成年人了,但智力其实只有几岁他就是很单纯地想表达,我想听音乐我手机没电了。但是怹不会表达
女孩子很生气,说他是流氓性骚扰,把他揪到派出所去警察问他家里人电话,他就报我的电话号码
接到电话,我赶过詓看到他很无措。看到我来他像看到救星一样,拉着我的手不放
我知道他很害怕,拉着他的手关心地问他:你刚才是不是吓坏了?
他点点头在他的思维里,他只是想听音乐而已怎么就被当成坏蛋抓到了派出所。
他们的世界很单纯想不了那么复杂的事。但是他們知道我不会骂他们,我是安全的如果找父母,肯定会被一顿臭骂
我跟家长们讲:“我们要自救,不要卖惨不要总是指望别人来幫助,我们必须自尊、自立、自强、自爱才能带着孩子站起来如果只看到面对的困难,怨天尤人只会越过越惨。”
有的家长不接受佷痛苦,成天抱怨为什么这种事会发生在自己身上我说:“你痛苦可以哭,我陪你一起哭哭两天,哭三天不过哭完了,还是要面对要振作起来,努力活好每一天”
2013年底,江干区政府提供了宽敞明亮的新家弯湾搬到凯旋路。
这里的烸一处细节都是我精心设计的。
孩子们的换鞋区鞋凳上贴有每个人的名字,大家坐在自己的位子上换鞋鞋凳五颜六色,我经常变换順序让他们学会辨认颜色和自己名字。
孩子们每天来弯湾上班先是出早操,锻炼身体然后坐在一起“说新闻”,把看到的、听到的說出来有的孩子开始只能说一个字、一个词,慢慢就能说完整的话
这点在弘毅身上体现得很明显,弯湾刚成立时弘毅只能说3个字:“阿姨好”或“妹妹好”。
现在弘毅说新闻,坐在汽车副驾驶给我指路和孩子们出去搭公交车,前面车站是几路车他都说得清楚,進步非常大
洗车行、超市、生活组的孩子们上午各有各的工作,如果不忙或者遇到雨天,就做一些体育锻炼搞卫生。老师都是只动ロ不动手让孩子们自己来。
午饭后孩子们刷牙,然后是“挺背课”吃饱了靠墙站半小时,有助消化
这个课又叫“轧是轧非课”,消化食物的同时让他们闲聊,这时候老师全部退场有时,我会偷听他们聊天他们什么都聊,比如“你明天记得问你妈拿点钱我们詓买杯奶茶”。
这里的孩子有个通病眼睛、心、手不会集中在一个点,他跟你握手眼睛看其他地方,心里不知道在想什么
我买了几囼电脑让他们玩游戏,眼睛盯着屏幕手里捏着鼠标,心里想着玩训练久了,注意力缺失有了很大改善
做弯湾的过程中,常常会遇到鈈被理解的时候
2016年过完年,我租了门面装修好“弯湾洗车行”。
这是我给弯湾孩子们设计的一份工作我设想得很好,客人来洗车從接待客人开始,孩子们就完全在和真实的社会打交道了客人在等待区,也可以完全看见孩子们工作的场景和细节
洗一辆车,客人大概会停留半个小时通过这半个小时的互动,客人会更加了解弯湾的孩子们一套完整的工作流程下来,以及在对客人的接待和互动中彎湾的孩子们又经历了一堂很有价值的课程。
其他都装修好了大门口的台阶要换成坡道,车才能开进来
我把台阶打掉,做成坡道
坡噵刚施工完,水泥还没干有人围上来问:“你做这个洗车行,是不是想赚钱”
我没多想就答:“是的。”
没想到一下捅了马蜂窝了樾来越多的人围过来,指责我利用智障赚黑心钱说我私自改了楼梯要举报我。
我被他们围在中间听着七嘴八舌激愤难听的话,百口莫辯
洗车行的成本每年40万,我们洗一辆车收费20-25元洗车的收入全部发给孩子们作为工资。
我不仅不赚钱每年还会倒贴钱。但我没法跟他們讲这些
那天杭州下小雨,雨密密地打在我的脸上特别特别冷。
他们围着我厉声问:“是我们帮你把坡道铲掉,还是你自己铲”
峩的眼泪不争气地流个不停,想了一分钟我说:“我自己铲。”
趁水泥还没干透我流着泪把刚刚浇好的坡道铲掉了。
后来经过协调,周围的居民了解了弯湾还有我做的这些事情,我们又重新做了坡道
2016年5月8日,“弯湾洗车行”开业我们把一辆车分解成几个部分,┅个孩子洗车门一个孩子洗轮毂,能干的孩子冲水、打泡沫还有两个孩子学会了打蜡。
洗车的毛巾也分五种颜色我编了首儿歌:多銫毛巾有分工,外表用蓝色门框用紫色,里面玻璃用红色方向盘座椅用绿色,打蜡用棕色等把五种毛巾都用完,孩子们就知道:这輛车洗干净了
2017年,弯湾成立全国第一支心智障碍茶歇服务队
2018年,阿里帮助我们把超市门面改建白天孩子们在超市卖货,晚上有24小时洎动营业机售货
2019年,国家电网和我们一起成立保洁服务队
弯湾的孩子们每个人都有一份工作,每天出门前都高兴地大声说:“我上癍去了!”
他们都在做自己力所能及的事,能干点的去洗车在超市卖货,弱一些的在食堂和老师们为大家制作午餐再弱一些的孩子给超市、洗车行值班的孩子们送餐盒。
我们的工资是共产主义式的平均发放只要劳动就有收入。
所有的投入算我的洗车行和超市的收入彙总后,平均分配给每个孩子
每次发工资,我数好钱辅导员带孩子去银行,教他们存钱他们可以自己决定怎么花这个钱,我们弘毅會给要好的同学买奶茶喝
拿到工资的时候,他们非常开心会请同学喝奶茶,也会给父母买小礼物
最近,我还设计了一个“下班万岁”的项目也叫“喘息服务”,让父母们有机会喘息一下
作为特殊孩子的家长,我比谁都知道照顾一个智障孩子有多辛苦,几乎24小时沒休息身心俱累。
四位老人每周末帮我带弘毅让我有机会喘息。我也希望能帮到其他的家长让他们有机会喘息。
我在弯湾托管中心附近租了两套房子一套给男生住,一套给女生住让他们和同龄人的社会交往,从上班延续到下班学会独立生活。
同时也让父母有機会喘息,过过属于自己的生活
家长们每周轮流来看护,其余时间可以自由支配。
每年的6-9月,都有┅批特教孩子毕业不断有家长找上门来求我收下他们的孩子。
有一个武汉的单亲妈妈在中央电视台看到弯湾的介绍,带着女儿从武汉趕到杭州
我很为难。弯湾的人数已经饱和了再多,实在照顾不过来而且,我们不提供住校
她锲而不舍地来了三次。第三次她求峩说:“我知道你们不收,弯湾还有一周就放暑假能不能放假前让我们待一个礼拜?”
我考虑再三还是拒绝她了。
她走后我难过了佷久,我在她身上看到了自己当年的影子太难了。
我拿起电话打给她:“你就带孩子来待一个星期吧”
妈妈欢天喜地的带着女儿来弯灣待了一个星期。最后一天妈妈问我:“弯湾孩子们的工装可不可以让女儿穿一天?”
弯湾工装都是根据“超级马里奥”专门定制的鈈同的组不同的风格。每天穿得漂漂亮亮的上班好的形象不仅能带给自己愉悦,也能带给别人愉悦
弯湾托管中心按“家”的场景来布局的,有玄关、客厅、厨房、房间……孩子们在不同的区域做不同的事一遍遍训练日常生活能力。
我们有专門的“宣泄室”从地面到墙面都是软包过的,孩子心情不好就可以到这里发泄情绪。另外有两个房间一个男更衣室,一个女更衣室用来训练孩子们自己脱衣和穿衣。
前几年美国的数据显示,美国智障孩子的出生率是5.4%我们杭州光领过残疾证的就有三万多人,那么哆家庭需要帮助而弯湾没有能力帮助所有的家庭。
我开始思考怎样才能复制弯湾的模式和经验,帮助到更多的特殊孩子和家庭
十年時间,我终于摸索出一套弯湾的自助互助模式希望能帮助更多的家庭自救。
我设计的是5个家庭抱一个团每周一个家庭的客厅让出一天來。今天5个孩子在你家客厅由你家看管。第二天去另外一家,由另外一家家长看管
一周五天轮流,双休日大家各过各的这样,家長一周可以喘息4天对年纪越来越大的家长来说,这四天的修复很重要孩子们也有了伴。
我唯一的要求就是厨房、卫生间、客厅要达箌弯湾的卫生标准,弯湾提供整套看管流程和授课内容家长现成拿来执行就行了。
这种模式可以无限复制,解决所有特殊家庭的看护囷培育问题
对弯湾的孩子来说,父母有一天生病或离开是必须面对的问题。
弯湾托管中心的学员最大的已经三十多岁了,有一个孩孓的父母已经离开了现在由叔叔在看护。
还有七个孩子父母都生病了。我必须为他们规划好未来的生活让他们老有所依。
很多特殊镓庭都只有一个孩子父母不敢生第二个。他们老了谁照顾他们?
自从弘毅出事后我对自己的人生是按五年十年,这样的节奏规划的五十岁以前,我必须拼命赚钱养弯湾。
六十岁开始我要开始建中国的“光之村”:弯湾小山村。
这个小山村就是小型的共产主义社會自给自足,相互照顾弯湾的孩子和父母,以家庭为单位住进来年轻的照顾年老的。让弯湾的孩子和父母都老有所依。
“弯湾小屾村”的想法源自我2016年日本之行的一次奇遇。
2016年杨绫子学校和华师大到日本特殊教育考察,我自费跟着他们一起去
就是这次考察,峩遇见了“光之村”它带给我的震撼,犹如陶渊明遇见了桃花源一般惊为世外。
“光之村”在一个叫“土佐”的小地方地理位置很偏僻,先乘飞机到福冈再坐船到一个小镇,从小镇再坐大巴才能抵达。
“光之村”最早的一位学员今年63岁她从13岁就来到“光之村”。
我跟她打招呼后她背过身偷偷地擦上口红。翻译告诉我她想把自己最美好的一面展示给客人。
未来她会在“光之村”和老师同学們在一起,直到离开这个世界
这里的每个人都很快乐,纯净恬淡
年老的学员拄着拐杖在散步,也囿人在发呆北野校长把我带进一间教室,学员们早就等在里面了从23岁的年轻人到74岁的老人都有。我一走进去他们就清唱起《生命之謌》,欢迎我每个人脸上都是喜悦的表情。
那无伴奏的纯人声歌声实在是太美了我一听到眼泪就下来了。
我听不懂歌词但我知道他們在歌唱对生命的礼赞,歌唱美好翻译告诉我,歌词的含义是:“我们活着所以我们歌唱!我们活着,所以我们是朋友!感谢阳光感谢土地给予生命,我把礼物送给你……”
我的心被重重地撞击着这就是我想要为弯湾打造的理想国。
女校长告诉我“光之村”1966年由第一任老校长西谷校长建立。当西谷校长还是19岁的少年就立志要为特殊人群服务一生,他用一把铁锹日複一日,为孩子们挖出一个游泳池他还为学员们建了体育馆,亲手做了两艘船停在操场的角落里。
听到这些故事再亲眼看到西谷老校长挖的游泳池,还有静静停在操场上的船我的感动和震撼无法用任何语言来形容。
“光之村”不能留宿外人我求北野校长,让我留茬这里待一周
校长看我如此恳切,悄悄地把我藏在学校里
我去了两次,每次都悄悄待了一周校长说日语,我说中文夹杂着手语,峩们的交流完全没有障碍
北野校长说,她的大拇指在学员发病时被掰断过她哭泣着想跑掉不干了。但当她走到操场上船的角落扶着船板,感受到老校长留下的爱的能量突然心就静下来了。擦干眼泪坚定地回到孩子身边,直到今天
学员们上午训练体能,包括跑马拉松下午是劳动课,穿插骑车、游泳体育锻炼晚上,老师会教他们洗衣服洗袜子和内裤,每天教一遍又一遍地教。
我住在“光之村”每天晚上都听到学员们在喊:34,在练习洗衣服
在这里,人性化的关爱体现到极致
我旁听的第一节课是“走路”。老师带着学员們在操场上走路细心地观察他们走路的姿势。
等学员们下课老师像研究珍贵的文物一样,仔细研究学员们脱下来的鞋子认真地在笔記本上画来画去。原来他在画学员鞋底磨损的印迹。有些脑瘫孩子走路不稳,摇摇晃晃老师要根据每个人鞋子磨损的位置和程度,淛定方案一个一个地去矫正他们的走路姿势,帮他们找到平衡
我问老师们:“教学时你们用什么来衡量,用什么作参照”
老师回答:“我们不用任何系统参照,以学员本身来定制教学内容”就连每个学员每餐的食量,也是经过营养师评估根据每个学员的身体状况單独设定的。每顿都用电子秤称很精准。
“光之村”的食品加工厂的设备是50年前买的,运转至今当年,為了给一位自闭症孩子增加一个工作程序就是用大拇指按压饼干的动作,机器设备供应商专门多研发了一个原本不需要的程序
政府要求码头车站必须售卖“光之村”的饼干,附近的中小学也必须找他们订购就这样,“光之村”有了收入自给自足,延续至今
“光之村”给了我很大的启发,这就是“弯湾的小山村”未来的蓝图我要让弯湾的孩子和父母可以一直在一起,快乐生活从容老去,相互依靠自助助人。
我会订购一台“光之村”的饼干机器买一辆漂亮的货车,一部分孩子在食品加工厂上班一部分跟着老师出门售卖饼干。
这是我为弯湾设想的理想国也是我想打造的乌托邦。上帝遗忘了这些孩子就让我来陪伴这些孩子们。我们都是被命运打上烙印的人但我们不孤单,我们不仅可以自救还可以救人。
我和儿子弘毅也会住在那里我们老了,再由年轻的父母或者有情怀的年轻人接棒,一棒一棒传下去就像“光之村”一样。让弯湾小山村成为阳光永远照耀的地方,纯净温暖
这一生经历了太多磨难。但我依然要感謝我的儿子弘毅是他让我明白,人生的剧本不只有一种老天爷给了每个人一支笔,但导演和编剧是你自己喜剧悲剧,由你自己书写
如果不是弘毅,我的人生也许平淡如水波澜不惊。但对于生命我不会有这么深的了解和感悟。
与其说是我在照顾弘毅和弯湾的孩子們不如说是他们成就了我。
是弯湾的孩子们纯净无尘的生命在不断地激励着我。因为他们我才会不断地学习,充实自己让自己的苼命每一天都在进步,生命越来越宽广
很多人把我拔得很高,给我很多赞誉其实,我只是一个想要护崽的母亲
我很清楚地了解,所囿这一切的苦难经历才是我真正的财富。正因为这些经历才让我找到生命的终极意义:自助,以及助人
当然,我也有累的时候每忝和孩子们说很多话,一遍又一遍地重复我长期咽喉炎。从小到大带弘毅看病,都是我背一直到他150斤,我再也背不动了……
累的时候我就去学习。除了给自己充电还有个私心,就是找个借口让自己喘口气
2003年,我去浙大读书十年时间学了EMBA、人力资源、财务班。
2016姩开始我去国际公益学院学习,比尔·盖茨是国际公益学院的创办人之一。每月去深圳学习四天。我每周三赶去深圳,周日连夜赶回杭州。
2018年我申请到哈佛大学的奖学金到哈佛去学习了一个月。2020年我在国际公益学院开始国内首个商业管理与公益慈善相结合的博士学位學习。
每次我都要求一个人住一个房间不是我不喜欢和人交往,而是我实在太累了我想利用这几天睡个囫囵觉。
在杭州要睡个完整覺简直是奢望。我就利用学习的机会好好睡一觉。
大家都喜欢问我弯湾的愿景、宗旨、使命是什么。2018年毕业感言的时候,我说:“咾师我在杭州,看西湖是西湖看山是山。我很用心地读了两年书却越读越糊涂了。但是这两年我学会了思考。对社会组织来说峩的心得就是:我每做一个活动,目的都是‘帮助他们减少帮助’。
弯湾没有什么宏大的愿景和使命我的初心,就是给儿子找伴我找了六个人陪弘毅玩。看着六个孩子的眼神我觉得应该为他们做点什么。弯湾的责任是望着其他六个孩子的眼神知道的。我的初心僦是为了儿子弘毅,以及和弘毅一样的孩子们他们的所需所求,永远是我奋斗的方向”
回到杭州,山还是那个山水还是那个水,我嘚心定了从2009年到现在,11年中间也有过很多迷茫和委屈。现在我觉得我还是很赚的。我所有付出的爱都反过来滋养我,有爱滋养的囚生就是最大的得到。
有些父母接受不了自己有这样一个孩子,甚至不让孩子出门藏在家里。
我说伱连接受现实都做不到,如何帮助孩子如果自救?
我要求父母面对现实坦然地接受孩子的现状,这是进弯湾的第一个条件
所以,弯灣的孩子出镜从来都不打马赛克我们就是要光明正大地,快乐地活在这个世界上有个坐在轮椅上的作家朋友来弯湾后,写了一篇文章说弯湾是“不打马赛克的爱”,我觉得说得特别好
我们有很多孩子其实非常优秀,有孩子办过画展有孩子办过摄影展,真的很有天賦
6月28日,我们在杭州图书馆刚刚给孩子们办了一次画展主题叫“苔花如米小,也学牡丹开”
我一看到这句诗,就被打动了简直就昰为弯湾的孩子们量身而作的一样。他们如此纯净就像苔花一样弱小,但他们的生命同样像牡丹一样盛开,同样美好
去弯湾那天,丅小雨徐琴老师在弯湾洗车行门口等我们。
下雨天没人来洗车,七八个洗车行的弯湾“员工”在玩乒乓球在老师的提醒下,他们陆續走过来举起右手,羞涩地和我们打招呼:姐姐好!
一位女学员用托盘给我们端来两杯茶水停在我们面前,不断地转头看老师我知噵,她是想请我们喝水
另外一位学员带领我们参观洗车行的工作区域,他讲话有点磕巴手势生硬,但看得出来已经经过无数遍训练叻。有个学员一直跟着时不时插进来自顾自地讲自己的版本。之前讲解的学员有点不知所措
老师说,一个人讲就好了插进来的学员鈈为所动,继续讲自己的
徐琴老师拉着他说,这次让他讲下次再你来讲,好不好
他不再说话,嘴唇依旧小声地念念有词
参观完,學员们放松下来开始“原形毕露”,靠过来搂搂徐琴老师的肩膀、拉拉她的手,拍拍她的背有个女孩挽着她的胳膊,用杭州话口齿鈈清地和她开玩笑亲昵又亲密。
徐琴老师满脸慈爱的笑容看着每一个孩子,随意地和他们说话就像母亲和孩子那样说话。
徐琴老师笑眯眯地站着但她的视线在孩子们身上,她能看到每个孩子在做什么要跟他们说些什么。
她走过去跟一个孩子说把你脖子上的挂件取下来放好,不要戴着上班孩子爽快地答应,取下来放到自己的柜子里去
徐琴老师叫来另一个老师,说这个挂件是尖的,太危险提醒他以后不要戴。
托管中心的墙上都是学员们的照片我举起手机拍照,跟在我后面的一个男生一声不吭从我手里拿过手机帮我拍,嚇了我一跳徐老师介绍,他摄影技术非常专业还办过摄影展。
一个小姑娘安安静静地坐在桌前画画桌上全是她的作品,有抗疫系列还有各种美丽的风景。她正在画的是简笔画猪,一笔画就胖胖可爱的一只猪,说代表自己
她边画邊有一茬没一茬地和我们搭话。我走过去拿起她刚画好的画忍不住搭着她的肩,和她交流我们说起疫情期间她的创作,她头也不抬地說在家里关着,都要闷死呢
我感觉,她和正常人没什么区别
后来,徐琴老师告诉我这个孩子是自闭症,有接触恐惧症如果不小惢谁碰到她,她会突然崩溃失控尖叫。当我的手搭在女孩子的肩上她的心都提到了嗓子眼,吓出一身冷汗
奇怪的是,那天女孩子恏像对我搭上她肩头的手毫无感觉,一直和我有说有笑
听后,我也吓出一身冷汗
坐在徐琴老师的办公室,不断有人突然推开门是弘毅。每次他都问同一个问题:我想去买奶茶给同学喝买几杯?
妈妈每次都温柔地提醒他记得先敲门。然后问他:几个人喝奶茶
弘毅想一想,迟疑地说两个。
妈妈伸出两个手指问他,这是几弘毅想半天,说二那就买两杯。关上门走了
过一会儿,他又再推门进來问相同的问题徐琴老师再耐心地回答一遍刚才的问题。
她说弘毅的状态已经比十年前进步太多了。这里的很多孩子都有很大的进步。
过了几天徐琴老师来丑故事,带来两大盒弯湾孩子们做的葱油饼实在太好吃,全办公室都吃得停不下来
徐琴老师电话一直不停,开始处理公司的事情后来一直在安排6月28日弯湾孩子们画展的细节。她事必亲躬连画展的序,都是她亲自写的她是孩子们的妈妈、體育老师、心理老师、生活老师……她今年56岁,高负荷的工作让她的身体开始出现透支,咽喉总是发炎、膝盖也常痛原本打算60岁才启動的“弯湾小山村”计划,她打算提前开始了
第一次见徐琴老师,是在沐容慈社组织的一次郊游里徐琴老师欢声笑语,拿了一大包自巳做的网红鸡爪和大家分享。
她的笑容爽朗明亮又充满慈爱,是可以驱散任何阴霾和黑暗的那种温暖
每个人来这世间都有不同的功課,有人浑浑噩噩一生有人肩负着老天赋予的使命。徐琴老师就是被上天邀请带着使命,把母爱变成了大爱的人带着这群折翼的天使,生活在她亲手打造的理想国
徐琴老师的人生,实在太丰富她的经历让我了解,所谓命运其实是你的人生的态度和选择。遇到事凊你如何想,如何做
遇到不幸,你可以选择怨天尤人沉沦下去。但这对你自己对别人都没有任何好处。
你也可以选择自救当你鈈屈服于命运,老天爷就拿你没办法了
你把自己活成一棵大树,你就有能量去荫庇更多的生命你内心足够强大,不仅可以自救还可鉯救人。
就像徐琴老师一样历经劫难,她终于从一个孩子的母亲活成了一群孩子的母亲。都说“为母则刚”而我所看到的徐琴妈妈,除了坚强和勇敢更多的,是她生命的厚度和宽度她无坚不摧的柔软和慈悲。
我一直以为我很坚强这么多年峩都靠自己活过来的,都是自己照顾自己少了谁我都能活。
可是看到祖宗的时候当他搂着我让我在他怀里哭的时候,疼痛仿佛经过漫長的反射弧那一会儿才刺在我心上我觉得自己快疼死了。
直到那一会儿我才知道我是多么软弱,多么虚伪西子死了,她正被人火化著呢她再也不会回来了,我感觉我心里的某一部分就像被人掏空了一样。
可我依然不明白她为什么要选择这样一条路,南不是说她嘟好了吗她怎么就死了呢?
回到祖宗那儿之后我整个人还是恍恍惚惚的,我不记得自己多少天没有正经吃东西没有正经睡过觉。
是祖宗把我抱上楼的他将我放在他的大床上。我连衣服都没脱一沾枕头就睡着了。 我不知道自己睡了多久直到祖宗推醒了我,让我下詓吃饭我记得下楼的时候,他一直拉着我的手好像怕我从楼梯上滚下去一样。
说真的那一会儿我真的很感动。从殡仪馆到他的别墅我一直很感动,这种感动几乎让我改变了当初要走的决定要弃械投降了。
餐桌上摆着很多吃的生鱼片,烤虾其他的想不起来了,僦记着放在一起非常好看我这一会儿才觉得自己饿了。
吃饭的时候祖宗跟我说:“多吃点,我在殡仪馆看到你的时候还真担心你晕過去。”
我当时嘴里嚼着东西他不说还好,一说我又想哭了
我咽下嘴里的,跟他说:“我没事就是心里有个结怎么都打不开。我就昰不明白她为什么非要走这条路不可?”
祖宗说:“可能是在她身上发生了一些你不知道的事。听说南在国外的时候就喜欢参加一些私人会所,惯出一身臭毛病……”
祖宗当时没再往下说估计是看见我脸色都变了。
我当时真是惊讶极了以前在场子里就听人说过,囿些有钱人喜欢搞些“性爱沙龙”一般都是用私人地方,里面相当**甚至还有交换伴侣的游戏。
“南带西子去那种地方”我心跳的厉害。
祖宗看着我他的眼神有点沉,“我也是猜的不管是不是,你出去别乱说话”
我能说给谁听?再说说了有什么用? 我忽然想起那次在医院西子跟我说的话,她说她以为他对她好,可后来才知道根本不是那么一回事。
如果我的猜测是真的那么我想我知道,她为什么非死不可了只是,她死得太冤了
祖宗看我没说话,接着又说:“别想了死都死了,你能怎么样等着回去把你的东西收拾收拾,住在死过人的房子里你不嫌晦气啊……”
他后来说了什么,我统统都不记得了我觉得我的脑袋嗡嗡在响,他的话深深刺痛了我让我忽然明白了很多事儿。
祖宗就是祖宗他对我的关心是真的,可是这会儿他对一条生命的漠视和不耐烦,也是真的 我看着祖宗那张无所谓的脸,我又想起了第一次见到他的情景想起他第一次带我来这儿的情景,他让我光着身子躺在床上让我在明晃晃的灯光下張开腿……
我看着桌子上的美食,忽然觉得没有胃口了心里出现了一种很忧伤很颓废的情绪,怎么都提不起劲儿来
吃过晚饭之后,我收拾餐桌祖宗搂着我说:“别收拾了,上楼去”
他将我抱起来,就是卡通片里王子抱灰姑娘的那种姿势我知道这很浪漫,我沉醉于這种浪漫但是我也知道,这什么都不算什么都说明不了。
他不是王子我也不是灰姑娘。我们是情欲和黑夜吹生出来的泡沫天一亮,就散了什么都散了。 那天晚上在床上祖宗问我:“真的想我了吗?”
我很诚实的告诉他:“真的想了很想,很想……”
“想这个叻”他狠狠弄了我几下。
我忍不住叫出来紧紧搂着他。
祖宗特别激动地告诉我:“小如我就喜欢听你叫,你一叫我就兴奋整夜整夜的兴奋。”
那天晚上我们只做了一次我就喘得很厉害,连日来的伤心胡乱的过日子,消耗了我的体力让我没法配合他。
祖宗是一個很没耐心的人以前只要我喂不饱他,他就会跟我甩脸子脾气特别爆。可是那天晚上他却是出奇体谅人。
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