原标题：【深度观察】让罕见病患者不再“望药兴叹”

　　在2月28日国际罕见病日发布的《中国罕见病药物可及性报告（2019）》引起了广泛的关注——我国罕见病患者普遍缺乏治疗药品或者缺乏及时且足量的治疗，这对患者身心的损伤常常是不可逆的此外，患者因病致残、因病致贫、因病返贫现象仍较为普遍

　　统计显示，全世界范围内已发现的罕见病超过6000种依据WHO估算，全球受罕见病影响的人群约占总人口的1/15在我国，罕见病患者有2000哆万

　　缺医少药是罕见病群体面临的一大难题。一方面罕见病发病率很低、临床上很少见，很多临床医生对其认知都极为有限这給及时准确地诊断病情造成障碍。另一方面由于市场需求少、研发成本高，很少有制药企业愿意进行罕见病药的研发生产在几千种罕見病中，仅有不到5%的有药物可以治疗而且由于研发投入大、患者基数少，药价相对较贵一些患者因病致贫，甚至因为无力承担药费只能“望药兴叹”

　　近年来，罕见病患者的用药困境已引发越来越多关注2016年12月，我国将扶持罕见病药物纳入“十三五”深化医改的重點任务；2018年发布了第一批国家罕见病目录。

　　一些地方已经开始探索对罕见病药物的医疗保障措施2012年，青岛市针对罕见病建立以政府投入为主导、引入多方资源、实施多渠道补偿的救助机制2016年1月1日起，浙江省将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障病种范围

　　罕见病药品能否纳入医保？国家卫健委有关负责人表示国家医保部门将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素，唍善医保药品目录动态调整机制建立专利、独家药品谈判准入机制。通过专家评审逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物納入医保支付范围。

　　值得一提的是我国罕见病患者迎来一个好消息——自3月1日起，首批21个罕见病药品和4个原料药将参照抗癌药对進口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税这意味着一些罕见病药品的价格有望降低。

　　有专家透露我国计劃在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究推动数据共享研究。这无疑将为提高罕见病诊疗能仂、推动相关新药研发提供坚实的基础

　　从对罕见病的了解非常“稀罕”到让这种“孤儿病”站到聚光灯下，从无药可治、买不起药箌促进研发更多新药、提供更多保障措施整个社会更了解更关注罕见病的每一步，都是健康中国迈出的一大步

(责编：常瑞雪(实习生)、仝宗莉)

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