瓷娃娃打喷嚏会骨折 月亮孩子不能晒太阳
病童候诊痛苦躺地无人让，悲！
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　　本报讯（记者 匡春林 唐江澎）“瓷娃娃”、“月亮孩子”……这些听起来很美的名字，背后其实都是一个个令人伤心的故事，因为他们都是罕见病患儿。昨日是国际罕见病日，中信湘雅生殖与遗传专科医院称，该院目前可对包括成骨不全症、白化病等在内的60余种遗传病进行产前诊断，已使用染色体和基因产前诊断方法在2065名孕妇中发现近200胎儿存在异常，并建议及早终止妊娠。　　病例 4岁不到却要第4次手术　　3岁半的小翔（化名）来自呼伦贝尔大草原，昨日，记者在省儿童医院骨科看到了这个可爱又可怜的小男孩。说起儿子，小翔的妈妈就止不住流泪。原来，小翔出生才3个月时，家人就发现其左小腿中段向前弯曲。约1岁的时候，当同龄的孩子差不多能独立走路时，小翔的左腿还不能站立，医院的诊断竟然是“左侧先天性胫骨假关节”，这种病的发生率只有1/20万。　　随后的两年多时间里，因为骨折，小翔先后接受了3次手术，但每次手术后，最短两个月，最多9个月，小翔便再次出现骨折，不得不再次接受手术治疗，其稚嫩的小腿上已经伤痕累累。不久前，小翔再次骨折了，在家人的陪同下，他来到湖南省儿童医院就诊，将接受第4次手术。　　据该科主任梅海波教授介绍，先天性胫骨假关节是一种儿童先天性难治性畸形，被列为儿童骨科最大疑难症之一。　　治疗 罕见病病人普遍缺医少药　　目前，我国目前把罕见病定义为，该疾病在成人中的患病率低于1/50万，在新生儿中的发病率低于1/万。据美国相关部门的统计，目前世界上有6500多种疾病被确定为罕见病，约占人类疾病的10%。像白化病就属于罕见病的一种，因为白化病患者不能晒太阳，他们有一个好听的名字叫“月亮孩子”；我国约有10万成骨不全症患者，俗称瓷娃娃，他们从出生开始，就饱受骨折的痛苦，他们无法像正常孩子一样跑跑跳跳，甚至打个喷嚏都会骨折，一生可能骨折无数次，也可能一生都无法站起来。　　得罕见病的人群很庞大，但是因为得某种罕见病的人数少，世界上多数国家的制药企业都不愿意开发特效药，只有1%的罕见病有有效治疗药。所以，医疗界又把罕见病用药称为“孤儿药”。　　省儿童医院相关专家表示，因为罕见病的种类很多，表现千变万化，很多时候，罕见病可能当成其他病误诊，耽误治疗。因为“孤儿药”药价高得离谱，一年的药费需要十几万元二十几万元甚至更多。　　预防 可通过产前诊断提早干预　　罕见病如此难治，是否有办法可以提前避免？中信生殖与遗传专科医院专家表示，目前，对于有遗传性罕见病基因的家族，在生育后代时，目前已经可以提早干预，避免下一代也出现这个疾病。其中，可考虑做试管婴儿，选择不带致病基因的胚胎植入母亲体内，以确保生出来的孩子是健康的；第二种，则是通过做产前基因诊断，妈妈怀孕时筛查胎儿的基因，如果发现胎儿带有致病基因，及早终止妊娠。　　名词解释　　国际罕见病日　　2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日这个每4年才出现一次的日子定为“国际罕见病日”。2009年，世界各国的罕见病组织又重新将国际罕见病日确定为每年2月的最后一天。罕见病是指那些发病率极低的疾病，世界卫生组织认为，患病人数低于总人口的0.65％～1％的疾病都称为罕见病。
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帮助与支持月亮怀孕了,猜一歌名_百度宝宝知道英国母亲给仿真娃娃穿名牌&亲生女儿抛一边
英国母亲给仿真娃娃穿名牌 亲生女儿抛一边
　　盛京门户网小编获悉英国一位33岁单身母亲却把精力都放在了她收集的仿真娃娃身上，无暇顾及自己的两个女儿。据悉，这位母亲已经为仿真娃娃花费了近2万英镑(约人民币20万元)，表示给自己女儿买衣服消费是浪费。
　　据悉这位单身母亲名叫克丽·威廉姆斯(Kerrie
Williams)，来自英国达灵顿(Darlington)。拥有两个女儿的克丽自从2012年流产后，就对仿真娃娃着了迷。据了解仿真娃娃又被称为“再生娃娃”在英美国家十分流行，可以依照顾客的个人需求进行订做，性别、眼睛颜色、发色，甚至连重量都可以指定。
　　英国母亲克丽为寻求流产后的安慰，先后订购了7个娃娃，每个花费都在150-400英镑之间(约元)。此后，克丽在仿真娃娃身上的开销越来越多，不仅为这些娃娃买了上千欧元的名牌衣服，还给他们置办了个1000英镑(约1万元)的婴儿车。为此这位亲妈为娃娃花费近20万人民币
　　但对于克丽自己的孩子，她则显得吝啬得多，她认为给她们买衣服浪费钱，因为她们还在长个儿。她说：“我给仿真娃娃买了双Vans的鞋，我女儿也想要，但我跟她说我买不起，因为我觉得娃娃会一直穿，她们就不行。”
　　克丽经常会推着装有仿真娃娃的婴儿车去公园散步，甚至还会带着他们去商场试衣服。她说自己已经适应了旁人的冷嘲热讽，并且仍然坚信自己的娃娃十分漂亮。这个妈妈已经到了不能阻止的地步，孩子需要抚养，娃娃只是精神寄托，作为母亲的责任忘了吗？
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以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。月亮娃娃，一打的越柬时光
&一打之一&&&1月2日的飞离地面心心念念的越南，在看了无数遍越南导演陈英雄拍得电影之后，终于在今年的树叶飘落之前成了现实。买机票，超级省心，因为交给朋友在淘宝搞定。换美金，超级顺利，因为现在人民币升值。2号下午，背着不算太多的行李，来到机场，四个人站在熙熙攘攘的国际机场大厅，一边填表一边心中暗暗期待着。接下来的过海关，让本月亮得到一个经验。就是除了相机笔记本电脑等贵重物品外，一律托运托运无商量。在即将登上飞机之前你把你自己的行李翻了一通实在痛苦。（化妆品有液体的和各种剪刀指甲刀水果刀，不论大小，就算只有小拇指大小也要丢去托运）。越航蓝色的飞机上黄色莲花图案在穿着袄代的空姐递过来的面巾纸上也有，一打开一股好闻的栀子花香飘来。&&&等待了一会儿，飞机缓缓移动起来。拐了好几个弯以后，终于轰隆隆地冲刺离开了地面。从窗户看出去，城市建筑街道渐渐缩小，如同微缩景观一样。起飞后没多久，身材一流的袄代空姐就送来了飞机餐，上面到处都能看到越航的莲花标志。&吃的东西普普通通，水果还是比较令人满意，味道香甜。过了两个小时后，终于体会到了传说中比沙漠还干燥的飞机空气，脸干鼻子干嘴干眼睛干，超干超干的。在漫长的煎熬中，把湿纸巾盖在脸上，7点的时候，降落在河内的机场等待转机。看起来有些昏暗的河内机场里闪烁着各种明明暗暗的蓝色身影，穿着宝蓝色袄代的越航工作人员看起来比北京机场穿着制服的女孩更多了几分袅袅婷婷的优雅味道。窄窄一圈蓝色的领子里越南女孩白嫩的脖子配上挽起来的黑亮头发，异常合身的袄代在最低的肋骨位置开叉，时隐时现的一点点三角形的小蛮腰，最初的越南风情在越航女孩的裙角开始荡漾起来。河内机场的饮料,一瓶八千越南盾,合人民币四块钱.(越南盾对人民币的比率大概在1比2000左右,到越南看价钱只要去三个0除以2就可以了.怎么样,很便宜吧.)&越航女孩手写的登机牌上，圆滑的越南文字龙飞凤舞。结果上了飞机才发现，我们被分配到相隔很远的四个座位上。我坐在窗边，灯光照着飞机窗上的点点灰尘。同样的起飞，飞机的灯光变暗，飞进云层的时候云层是深深浅浅的暗灰色。惊艳的时刻就在飞机刚刚穿过云层的那一刻，窗外黑色的夜空里繁星闪烁，密密麻麻，就像冲进了加勒比海盗三电影中的世界尽头，多到数不清的星星在窗外静静悄悄地，脚下一阵发麻的感动。但惊喜只在一瞬间，飞机里面的灯光大亮，多到数不清的星星仿佛从来没有出现过的样子瞬间消失在黑乎乎的窗外，好失落。只好大嚼空姐送来的飞机餐。在不停遗憾窗外消失的星空的时候，西贡（胡志明）的灯火已然出现在脚下了。双脚落地后，两个耳朵还在不停的嗡嗡响。入境很顺利，机场的公安身穿在北京已经很久没有出现过的军绿色，颇为亲切。走出机场的时候，潮热的空气扑面而至，机场外人群稀落，零星的车辆停在机场外的路边。当我们拉着行李走出机场的那一刻，一拨又一拨的人围上来说着各种语言，英语，日语，韩语，广东话和转着圈的普通话，最后在几番价格战后，我们拖着行李坐上了一辆要价四美金的小黑车，车里飘着一股米香，比起北京出租车里汽油味加上车香风的味道更让人觉得舒服，回头一看原来是当地的一种香草放在车的后面。来到网上攻略介绍的背包客一条街，buivien街口，走进去两边都是越南特有的细细长长的家庭式旅馆。经过一番寻找，我们最后在一条小路上经人带领走进一家关着铁门的旅馆。穿着金色丝绸服装的老太太把我们带到另外一家同样锁着大铁门的旅馆门口，门铃安在高高的位置，老太太很费劲地按响门铃，开门的同样是看起来六十多岁的老人。脱掉运动鞋，我和另外一个女孩走进静悄悄的旅馆，一股佛手柑的暖香飘来，立刻对这个旅馆有了好感。商量了一下，决定住在这里。两间房间，一层面对面，一间12美金，一间14美金。就行李丢在房间里，房间外面还有一个小小的阳台，只够站一个人的面积，脚下昏黄的灯光照着安静的小道。洗澡，宾馆的水就像春天的小雨，散开的程度非常大，但水流有点弱，不知道是不是越南的水比较软，用宾馆的小香皂洗得很舒服，洗完身上也不会干巴巴的。换了衣服后我又冲进夜晚的街道里寻觅梦想中美味的越南河粉。在大街上溜达了几圈，终于在一家小摊坐定。小小的河粉摊周围摆了七八桌，矮小破旧的桌子和有点腿软的塑料小凳子上坐满了越南本地人，每个人面前一碗看起来非常诱人的粉类，桌子上放着免费的新鲜的香草，饮料倒在啤酒杯里放满冰块。迫不及待地坐下，连比带划的要了和别桌一样的吃的，老板娘利索地用开水捞面，装碗，倒进看似红彤彤的热汤。粉是粗粗有点透明的，还有粉丝样的和黄黄卷卷像鸡蛋面的。还要了一碗放了新鲜虾子的汤和两杯饮料。一碗香喷喷的粉终于放在面前，汤上面飘着红色的油花。先不放什么喝一口汤，天哪…好鲜好甜，一点也不辣！原来那个红彤彤的汤是把虾头虾壳丢进汤里煮出来的颜色。再把豆芽和大量的香草丢进去，挤上大量的柠檬汁，再喝一口，虾的鲜味带着香草的香味混合柠檬汁的清香微酸，好喝死了~~~~~~。再吃虾汤里的虾子，用筷子夹起来的一瞬间惊异于虾子的硬度，好结实的虾阿。虾肉上红色的条纹清晰可见，整个虾身圆滚滚的。咬下去虾肉弹牙，味道实在好。忍不住连吃好几只。饮料我要了旁边一桌的白色饮料，一口喝下去，好甜啊，是豆奶，但是好甜啊。再喝了朋友的一口，好淡阿，原来是茉莉花茶。因为豆奶太甜导致茶什么味道都喝不出来，只有淡淡一点茉莉香味，但是冰冰的还蛮好喝的。&&&水足饭饱，溜达着回到宾馆。到头睡去……梦中期待着明天西贡的太阳…………
每一个月亮娃娃：}